Битката на Малката Захлия срещу редкия синдром
Захапване ... Захлия има рядко заболяване, наречено синдром на Айкарди.
Бебе Захлия някога беше съвършено здраво момиченце, докато шокова диагноза на рядък синдром бавно изсмука духа от този малък бой.
Шестмесечното вече не се смее и вече не е любопитно да изследва своя свят.
Но най-вълнуващият момент за баба й Ан Акройд гледаше как усмивките изтриват лицето на Захлия.
Бебето момиче от Мулул, Куинсланд е диагностицирано на 12 седмици със синдром на Айкарди.
Според информацията, дадена на семейството, около 200 души в света имат рядко заболяване и продължителността на живота е кратка.
Zahlia няма corpus callosum, която е частта от мозъка, която позволява на левия и десния край на мозъка да общуват.
Ан каза, че е абсолютно сърдечна за семейството, което е свидетел на Захлия, нейната шеста внучка, която е претърпяла много пристъпи на ден. Няколко гърчове продължиха в продължение на 22 болезнени минути.
Зрението на Захлия също е засегнато от синдрома и тя има проблеми с дишането.
"Zahlia ще изпита забавяне в развитието и може никога да не ходи, да говори или да взаимодейства като" нормално "дете", каза Ан. „Тя ще бъде умерено до тежко психически увредена, но ние ще знаем само тежестта на нейното състояние, докато се развива.
- Страничният ефект на лекарството най-малкото може да предизвика тунелно зрение.
Когато Захлия е била диагностицирана със синдром на Аикарди, тя е била ярка и активна бебе на три месеца, която се храни нормално, усмихва се, кискаше се, преобръщаше се, седяше неподдържана и се люлееше на четири крака.
"Въпреки че тя е нараснала, тя вече не може да седи неподдържана, не се преобръща и е като тежка парцалена кукла", казва Ан.
„Времето на прегръдката също е твърде много за Захлия, тъй като тя едва може да вдигне главата си, да не говорим за това. Няма вече кикот, трудно е да се види с нея, а тя едва се усмихва, което е най-сърцераздирателното.
- Захия припадъци много пъти на ден, а понякога и тя им хлипне, но ние сме безсилни да я освободим от тях.
Zahlia ще има много нужди, докато расте, което включва медикаменти, рецептурна формула, безкрайни посещения в болницата, физиотерапия, трудова терапия, логопедична терапия, терапия с басейни, специфични диетични нужди, оборудване, което да й помогне да бъде мобилно, както и различни други форми на оборудване за максимизиране нейния потенциал.
Дъщерята на Ан трябваше да се откаже от работата си, за да се грижи за Захлия на пълно работно време.
- Емоционално, скръбта не може да бъде по-лоша. Това е най-лошият кошмар на всяка майка - каза Ан.
За да следвате пътуването на Zahlia, направете дарение или научете повече за събития за набиране на средства, посетете Zeal за Zahlia.