Моят 28-седмичен ултразвук потвърди моя най-лош кошмар
Просто искам бебето ми да е наред, повтарях отново и отново в четвъртък сутринта миналия април. Три седмици по-рано един сонограф видял аномалия в мозъка на неродената ми дъщеря. На 28-та седмица бременността, нейните странични вентрикули са двойно нормални размери (те са важни, защото пренасят мозъчната спинална течност в гръбначния й мозък). Този тип възпаление, известно като вентрикуломегалия, е свързано с редица нарушения в развитието. След три седмици диагностични ултразвуци от ниво 2, кръвни тестове и ЯМР и три седмици лекари, които спекулират за възможни вирусни инфекции, хидроцефалия и шунти, най-накрая ще получим някои отговори. Но тази ултразвук ефективно съсипа видението, което създадох за себе си за щастлива, здравословна бременност, която създава щастливо, здраво бебе. Моят 28-седмичен ултразвук потвърди моя най-лош кошмар и хвърли всичко в пълен хаос.
Чувствах се ядосан, дори недоволен си. Не бях се записал за това: болно бебе. Исках това, което мислех, че всички получават: щастливи, усмихнати, здрави, безопасни, пълни, сладки, малки снопове радост. Ако вече бях притеснен за родителството, как бих могъл да роди дете, когато нещо не е наред?
Дълго преди да знаем точно какви новини ни очакват в края на това 28-седмично посещение, аз и моят партньор се прибрахме в болницата, чувствах се нервна, но уверена. Бяхме се консултирали с Google - обикновено ужасяваща идея - и решихме, че подутите вентрикули, макар и страшни, често имат безопасен и здравословен резултат. Моят партньор и аз си казахме един на друг, че сме здрави, щастливи, и най-важното, че сме добри хора. Това означаваше, че всичко ще бъде наред. А лошите неща не се случват на добрите хора, така че, разбира се, ще бъдем добре - и нашето бебе също.
Бременността е едновременно невероятно и ужасяващо преживяване. Вътре в себе си растях мъничко човечество, от малка колекция от клетки до това, което един ден ще стане напълно автономно същество. Да не говорим, че веднъж съм имал бебето, че ще се очаква да не я завирам напълно. Но сега имах допълнителен страх, че с нея нещо не е наред. Нещо, което може да не успея да поправя. Все повече и повече тухли от страх и съмнение в себе си се подреждаха на раменете ми. Направих ли нещо нередно? Щеше ли да е наред? Може ли да бъде инвалидизирана? Можеше ли да умре? И, егоистично, се чувствах ядосан, дори недоволен си. Не бях се записал за това: болно бебе. Исках това, което мислех, че всички получават: щастливи, усмихнати, здрави, безопасни, пълни, сладки, малки снопове радост. Ако вече бях притеснен за родителството, как бих могъл да роди дете, когато нещо не е наред?
Ето нещо, което сега знам, че е универсална истина: Когато един лекар иска да говори с вас в една стая за консултации, всичко няма да е наред.
Пристигнахме в болницата и веднага ги закарахме в стая за изпит. Лекарят, един от най-добрите в областта на феталното и майчиното здраве в нашия град, беше мек и любезен. Той веднага ме успокои и отново, знаех, всичко ще бъде наред. Тъй като той сгърчи гела на корема ми и натисна пръчката над бебето, аз се почувствах уверен. Brave. Дъщеря ми се движеше постоянно вътре в мен и винаги риташе. Болни бебета не бяха толкова активни, казах си аз. Имахме достатъчно ултразвук, за да видим нейния сладък малък нос, целуващата се малка уста. Гледахме я как расте в продължение на седем месеца. Нездравите бебета не растат като плевели.
Знаех - бях сигурен - че ще се оправи. Лекарят завърши сканирането, избърса гушата от корема ми и ми помогна да седна. После ни помоли да се срещнем с него в Консултативната зала.
Разбрах, че детето ми липсва част от мозъка си, част от органа, който е толкова важен за съществуването на човешкото същество, реакцията ми беше повече от страх, разочарование и гняв. Беше физическо. Стомахът ми, частта, която не носеше бебе, се чувстваше сякаш падна на пода. Сърцето ми се чувстваше сякаш спря да бие за един, два, пет, 10, 20 удара. И плаках. Плачех и плачех и плаках, и усещах, че не спирам от седмици.
Ето нещо, което сега знам, че е универсална истина: Когато един лекар иска да говори с вас в една стая за консултации, всичко няма да е наред. Стаята беше малка и бяла със стара, зелена кушетка и необходимите избледнели акварелни отпечатъци на стената. Моят партньор и аз държахме ръце и се опитахме да останем положителни. Но увереността, която чувствах по-рано, бързо изчезваше. Дъщеря ни имаше агенезия на тялото.
Corpus callosum е сноп от нервни влакна, разположени между лявото и дясното полукълбо на мозъка. Структурата е като информационна магистрала, позволяваща на лявата и дясната страна на мозъка да общуват помежду си. Нашите мозъчни полукълба са сравнени с два подобни, но в крайна сметка различни хора. Въпреки че те са едно "същество", те възприемат нещата по малко по-различен начин. Корпусът мазол позволява на тези два "човека" да общуват помежду си, за да представят единен фронт на останалата част от тялото и външните стимули. Ако тялото на калтозома липсва, за мозъка на полукълба е трудно да общуват помежду си и да изпращат сигнали до тялото и предават информация, критична за редица неща, като формиране на памет и движение на мускулите.
Всеки път, когато блъсках очите си в плачещо бебе в ресторант или съпругът ми и аз се смеехме на това колко велик беше животът ни бездетен, аз си представих, че вселената е направила белег в моята книга. И всяка марка беше допринесла за това.
Агенезисът на corpus callosum е вроден дефект на раждането, който засяга седем от 1000 раждания, въпреки че е невъзможно да се знае истинската поява на каллозални нарушения, тъй като прогнозата варира драстично от човек на човек. Докато някои хора могат да изпитат тежки когнитивни и развитието забавяния, други може да не изглеждат засегнати изобщо и те ще продължат да живеят напълно “нормален” живот. Освен всичко останало, не е възможно да се предскаже как една агенезия на човек ще им повлияе. Това, че не знаеше, ме ужаси. ACC може да бъде частичен - недоразвит, но наличен - или пълен, което означава, че напълно отсъства от мозъка. Дъщеря ни беше пълна.
Когато разбрах, че детето ми липсва част от мозъка й, част от органа, който е толкова важен за съществуването на човешкото същество, реакцията ми беше нещо повече от страх, разочарование и гняв. Беше физическо. Стомахът ми, частта, която не носеше бебе, се чувстваше сякаш падна на пода. Сърцето ми се чувстваше сякаш спря да бие за един, два, пет, 10, 20 удара. И плаках. Плачех и плачех и плаках, и усещах, че не спирам от седмици. Този ултразвук беше най-лошият ден в живота ми.
Докато седях на стария диван в една стая, предназначена да успокоява, можех да мисля за всичко, което можех да си представя, бяха начините, по които аз причиних този дефект в мозъка на дъщеря ми. Всичко, което можех да мисля е, че съм я провалил. Бях лоша майка. Потърсих нещо, всичко, което можех да направя, за да го направя. Погледнато назад, търсех нещо, което можех да контролирам. Всъщност, мисля, че исках да бъда отговорен за нейното развитие, защото поне поне аз бях виновен поне имах контрол над нещо .
Тъй като истината беше, имах: ядох ордьовър с бри сирене. Бях ял парче суши. Изпих чаша шампанско, преди да разбера, че съм бременна. Пих чай с кофеин в него. Направих тежка работа. Почистих котилото. Взех лекарства за сутрешната ми болест. Използвах отопляемите седалки в колата ни. Не исках деца, а това беше моето кармично наказание. Надявах се на момче и това беше моето покаяние за това, че не исках момиче. Усещах, че вселената ме наказва, като наказва дъщеря ми. Всеки път, когато блъсках очите си в плачещо бебе в ресторант или съпругът ми и аз се смеехме на това колко велик беше животът ни бездетен, аз си представих, че вселената е направила белег в моята книга. И всяка марка беше допринесла за това.
Зад очите ми играе филмова лента от най-лошите сценарии: всички начини, по които можеше да се прояви ACC. Всички начини, по които тя би могла да повлияе на живота й: Щеше ли някога да чете книга? Щеше ли да се присмива? Някога си имал приятел или приятелка Дали ще бъде поканена на бал? Карам кола? Ще ми каже ли някога, че ме обича?
Поради диагнозата си сега се смятаме за бременност с висок риск. Нашите високорискови състояния означават, че трябва да влезем за ултразвук и да проверяваме на всеки две седмици. Също така ни беше предоставена възможността да говорим с психиатър, който е специалист по пациенти с майчината и феталната медицина. Отначало отказах. Не се нуждаех от професионална помощ, защото имах невероятна група за подкрепа. Говорих със съпруга си, с родителите си и с приятелите си за страховете си, за начина, по който се притеснявах, за какво. Продължих да правя обсесивни списъци за всички неща, които можех да направя погрешно. И когато не бяха наблизо, за да разговарят, плаках. В леглото, под душа, през закуска, в колата по пътя на работа и по пътя към дома, на дивана, в кухнята, в спалнята, в която моята дъщеря е неутрална, в зелено.
Тя може да не отиде на абитуриентски бал, но може и да не иска. Тя може да се подиграе - но същото прави и всички; децата са глупаци. Има шанс, въпреки че всеки ден изглежда по-малък и по-малък, за да не може да говори, да ми каже, че ме обича. Но ако това е така, ще й кажа достатъчно за двама ни. Тя никога няма да се усъмни в любовта ми към нея.
И в крайна сметка разбрах, че може би трябва да видя професионалист. И тя помогна. Бях в състояние да разделям страховете си в две категории: страховете, които можех да направя сега и страховете, по които не можех да направя нищо. Това, което бързо научих, беше, че повечето страхове са страховете, за които не мога да направя нищо.
Дъщеря ни е родена през май; три седмици по-рано. На 37 седмици отидохме - още един - рутинен ултразвук. Сонографът сложи пръчката върху корема ми и мълча за няколко минути. След това ме помоли да се хване на лявата си страна. Мислех, че новата позиция ще й помогне да получи по-добър образ. Тя ни каза, че ще отиде на лекар. Съпругът ми и аз се спогледахме, недоверчиво. Какво сега се обърка? Връщайки се с акушер-гинеколог и инвалидна количка, тя ме прехвърли по коридора на раждането и раждането и акушер-лекарят ни каза, че сърдечната честота на дъщеря ни е спаднала до 70 удара в минута, когато е трябвало да е била 140. Тъй като бях на 37 седмици, което е технически, те искаха да предизвикат. Съпругът ми и аз се спогледахме, а след това към нея и казахме: "Значи днес имаме бебе?" Всичко, за което можехме да мислим, беше фактът, че и двамата трябваше да отидем на работа след назначаването.
Оказа се, че индукцията не е необходима. Когато ме прегледа преди да постави катетъра Фоли, докторът установи, че вече съм с три сантиметра. За 13 часа от началото на труда ми до пристигането ми съпругът и аз се усмихнахме и се засмяхме. Стаята ни беше въртяща се врата за приятели и семейство. Имахме стая за парти. Медицинските сестри бяха тъжни да ни напуснат в края на съответните си смени. Защото за тези 13 часа имаше едно нещо, което излъчваше всичките ни страхове и съмнения за бъдещето и това беше вълнението да срещнем дъщеря ни.
Осем месеца по-късно тя е достигнала всичките си важни моменти. Тя се усмихва и играе и ни кара да се смеем всеки ден. Тя яде като сладко малко прасенце. Тя очарова всички, които среща. И тя би го направила с или без част от мозъка си. Тя може да не отиде на абитуриентски бал, но може и да не иска. Тя може да се подиграе - но същото прави и всички; децата са глупаци. Има шанс, въпреки че всеки ден изглежда по-малък и по-малък, за да не може да говори, да ми каже, че ме обича. Но ако това е така, ще й кажа достатъчно за двама ни. Тя никога няма да се усъмни в любовта ми към нея.
Това, което научих на този диван с стомаха в краката си и купчина тъкани в скута ми, беше, че не мога да контролирам как се развива мозъкът на дъщеря ми в утробата. Точно както не мога да контролирам книгите, които тя може или не може да прочете, или децата, с които се среща на детската площадка, или кого обича.
Мога само да контролирам колко много я обичам. И аз я обичам повече от всичко. Това, научих, е достатъчно за цял живот.