Дъщеря ми има церебрална парализа и аз нямах никаква идея
Ако всичко беше отишло да се планира, то на този ден преди три години щях да родя за първи път. Е, добре, предполагам, че вероятно няма да имам, защото едва ли някой всъщност доставя на тяхната дата - и аз бях бременна с близнаци, така че съм сигурен, че доставянето на точното 40-седмично падеж вероятно има същите шансове. като спечели Powerball или нещо такова. Но всяка година моята годишнина се свива, напомня ми за всичко, което съм пропуснал, когато моите близнаци са родени три месеца преждевременно. Тази година, в момент на невероятно лош момент, годишният преглед за развитие на близнаците беше насрочен за същата мизерна седмица, като ужасния Ден на Деня.
Когато стигнахме до клиниката, не можех да не мисля, че сме се изплъзнали от всичките страшни куршуми. Маделин и Рийд се справяха толкова добре, толкова по-добре от очакваното, че срещите като тези започват да се чувстват излишни и ненужни. Самодоволно обясних на доктора колко чудесно перфектни са моите деца, колко късмет имахме и не можехме да си представим, че лекарят може да не се съгласи. Което вероятно беше причината да съм напълно неподготвена, когато това, което всъщност каза, е, че дъщеря ми има церебрална парализа.
Когато Мадлин и Рийд са родени на 25 седмици и 5 дни, ние знаехме, че шансовете са против нас. А после, малко след това, когато научихме, че Маделин е претърпяла доста сериозен мозъчен кръвоизлив, знаехме, че тези шансове стават още по-лоши. Това, което последва, изглеждаше като поредица от най-лоши сценарии: кръвоизливът можеше да се саморазреши, но не беше; вентрикулите в мозъка й започнаха да набъбват повече, отколкото се надявахме, и имаше нужда от временна хирургична намеса, за да ни купи още време, докато тя не беше достатъчно голяма за постоянен. По времето, когато тя имаше тази операция - втората си операция на мозъка, преди дори да е стигнала до тази глупава, далечна дата - знаехме, че най-вероятно няма да се отдалечим от всичко това без някакъв вид продължаващ проблем. Лекарите ни разказаха за церебралната парализа и гърчовете и когнитивните дефицити и ни казаха, че нямат начин да знаят как ще изглежда бъдещето на Мадлин, за добро или за лошо.
Когато лекарят започнал да задава въпроси като: „Винаги ли ходи по пръстите си така?“ И „Смятате ли, че тя предпочита лявата си страна?“ И „Някой от клиниката на НОИ заяви, че искат да обсъждат всички диагнози. Знаех, че нещо не е наред.
За толкова дълго време тези думи висяха в гърба на нашите умове и ни преследваха, докато наблюдавахме как нашето момиченце расте, през цялото време се опитваше да търси признаци, които да ни казват неща като: дали може да ходи един ден, или да говори, или бягай и играй. Това са неща, които се разкриват мъчително бавно, така че използвахме това време, за да се приспособим към идеята, че няма да може да направи нищо от тези неща, като си позволим да осъзнаем, че дори ако това е резултатът, тя все още ще бъде нашето невероятно, красиво момиче, което прави живота ни толкова по-добър, само че е в него.
Но в крайна сметка започнахме да виждаме Мадлин да удря всичките й важни моменти. Видяхме я да върви с брат си близнак. Видяхме я да пълзи и да върви, да се катери и да тича. Гледахме, че тя се превръща в весела бърборец, която почти никога не затваря. Бавно и без много обсъждания си позволихме да си помислим, че на Маделин изобщо не се е случило нищо. Може би е възможно тя да се появи напълно невредима.
Тази диагноза, на третата годишнина от деня, в който трябваше да се родят Мадлин и Рийд, ми напомни, че най-лошите страхове изобщо не са зад нас. Това, като родител, най-лошите страхове никога не изчезват.
Преди седмица щях да ви кажа, че Мадлин и Рийд са здрави и прекрасни, че някак си успяха да наваксат и да бъдат като всеки друг 3-годишен, въпреки тяхното трудно начало. Бих ви казал, че вече не съм имал никакви притеснения, които да са специфични за премиетата, и че ми се струва някак странно дори да говоря за тези неща сега, сякаш все още е част от ежедневието ни. След това дойде назначението и когато лекарят започна да задава въпроси като: „Винаги ли ходи по пръстите си така?” И „Смятате ли, че тя предпочита лявата си страна?” искаха да обсъждат всякакви диагнози? Знаех, че нещо не е наред.
Церебралната парализа (CP) някога беше най-големият ми страх за Мадлин, въпреки че по-ясно мислещата част от мен знаеше, че не е толкова зле, че толкова много деца с CP живеят пълни, невероятни животи и че имат проблеми с тялото не променя кой си. Но докато я наблюдавахме като процъфтяващо, активно, тичащо, танцуващо и скачащо дете, предположих, че дните, които принадлежаха на най-големите ни страхове, бяха далеч зад нас. Тази диагноза, на третата годишнина от деня, в който трябваше да се родят Мадлин и Рийд, ми напомни, че най-лошите страхове изобщо не са зад нас. Това, като родител, най-лошите страхове никога не изчезват.
Научаването, че нашият свят отново се е променил на датата ми на годишнина, го накара да ужили малко повече; още едно напомняне за нещо, което ми се искаше да не издържахме.
Добрата новина е, че тъй като Мади все още тича, танцува и скача, нейната КП е ясно изразена. Сега не се намесва в живота й - това е очевидно, защото дори не съм знаел за него - и вероятно (надявам се) няма да има в бъдеще. Не сме сигурни какво лечение ще й е необходимо, и не сме сигурни за това. Знам обаче, че при всички обстоятелства шансовете все още бяха в голяма полза в наша полза.
Но въпреки че това е "добра" лоша новина, и въпреки че знам, че дори нямам никакво право да се оплаквам, знаейки колко много други родители са преминали толкова много по-лошо от нас, диагнозата на Мадлин наистина ме хвърли. И научаването, че нашият свят отново се е променил на датата ми на годишнина, го накара да ужили малко повече; още едно напомняне за нещо, което ми се искаше да не издържахме.
Днес, както правя всяка година, ще се съжалявам. Ще оставя прането да се натрупва и може би ще имам сладолед за вечеря. И тогава утре ще се събудя и ще си припомня, че имам здрава, енергична, упорита, разговорлива дъщеря, която спи в другата стая, която е много повече от диагнозата си (и здрав, енергичен, упорит син, който е също толкова удивителен). Ще бъда благодарен отново, че сме имали толкова голям късмет. И ще планирам утре, по същия начин, по който и децата ни бяха родени три месеца прекалено рано, независимо от това, какви топки извиват.