Единствената причина, поради която искам да говоря за моето "болно" бебе
Дъщеря ми е родена с четири вродени вродени дефекта: пълна агенезия на тялото (ACC), колпоцефалия, разстройство на невроналната миграция и септооптична дисплазия. Беше диагностицирана, докато бях бременна, на 28 седмици. Всички тези нарушения засягат мозъка й и всички те са също толкова страшни, колкото звучат. Когато за първи път научих за дефектите, с които би се родила, последното нещо, което исках да направя, беше да говоря за моето болно бебе. Но бързо разбрах, че независимо дали искам или не, ще трябва да го направя. Точно както диагнозата ми ме научи, че не мога да контролирам развитието й, научих също, че не мога да контролирам това, което другите хора биха казали или мислят за нея. Въпреки че все още беше в утробата, работата ми като майка ми беше да я предпазя от негативност и невежество. Сега, когато тя е тук, мисията ми е да се опитам да повлияя положително как мислим за болните бебета - като се започне от моята собствена.
При моя 28-седмичен ултразвук диагнозите на дъщеря ми все още бяха много въпросителни. Ефектите на ACC могат да варират от тежки развитие и когнитивни забавяния до "нормално" развитие, така че човек, роден с него, може да бъде тромав, некоординиран и да има нисък мускулен тонус. Те също могат да имат затруднения с речта, разбиране на нюанс или сарказъм и да пропускат фините социални сигнали. Нейната колпоцефалична прогноза зависеше от степента на нейната аномалия. А нейната септооптична дисплазия може да повлияе на зрението и функцията на хипофизата. Но нищо не беше конкретно. Проблемът с ACC и многото проблеми, засягащи мозъка, е, че ние не знаем как ще бъде засегнат човек, докато те просто ... са.
Когато с партньорката ми бяхме прочели този списък с нарушения и техните съответни симптоми, бяхме ужасени, ядосани и напълно заслепени. В времето, необходимо за завършване на ултразвук, най-лошите ми кошмари за бременността се сбъднаха. Нямахме представа какво да очакваме. Знаехме само, че дъщеря ни ще се роди с четири вродени дефекта на раждането. През последните няколко месеца от бременността ми се мъчех и обсебих нейния списък с потенциални проблеми. Почувствах, че съм я провалил. Идеята, че съм причинила, дори несъзнателно, тези проблеми в мозъка на дъщеря ми, ме съсипа. Отне ми много време, за да мога да говоря за тях, без да избухвам в сълзи.
Почувствах се, че детето ми беше превърнато в приказка. Развалина на кола, за да могат хората да забавят и да гледат. Тя беше това, което беше счупено в играта на счупен телефон, и усещаше, че им харесва да говорят за това.
След като много от тези сълзи, притеснения и тревоги бяха споделени с моя партньор, семейство и най-близки приятели, реших, че мога да бъда готов да обясня проблемите си на хората в живота си, които по същество не са „нужни“ да знам." На рождения ден на един приятел тествах как се чувстват думите с бивш колега, обяснявайки аномалиите, които лекарите са открили и как те могат да повлияят на нея в дългосрочен план. Моят колега реагира така, както бихте очаквали: Тя подкрепяше и съчувстваше, задаваше съответните въпроси за проследяване и се опитваше да вкара някакъв оптимизъм в момента, като ми каза, че всичко ще бъде „наред“. Само че нямаше. Опитах се да бъда положителен и с надежда, но през цялото време усмивката ми беше крехка на лицето ми.
Скоро след като й казах, получих текстови съобщения от хора, които не бях чувал от месеци, като ми казваше колко съжаляват да чуят за дъщеря ми. Най-близките ми приятели по работа съобщиха, че са чували познати, обсъждащи мозъка на дъщеря ми около стаята за почивка, и хората започнаха да ги питат за диагнозата на дъщеря ми. Почувствах се, че детето ми беше превърнато в приказка. Развалина на кола, за да могат хората да забавят и да гледат. Тя беше това, което беше счупено в играта на счупен телефон, и усещаше, че им харесва да говорят за това.
Те я свеждали до нищо повече от болестта й; тя беше списък с недостатъци.
Знаех, че има добър шанс да няма лошо намерение зад свободни устни на моя колега и че може би съм оставял на моите хормони на бременността да ме оползотворят, но не можех да разтърся гнева и чувството на предателство, което дойде със знанието. хората говореха за бебето ми. Защото всеки път, когато някой казваше: „Чували ли сте за дъщеря й? Бедният Цеилид“, те предполагаха, че има нещо, което да е жалко за човек с АКК. В съзнанието ми я свеждаха до нищо повече от болестта й; тя беше списък с недостатъци.
Един от най-големите ми страхове беше, че тези потенциални симптоми могат да доведат до трудности с връстниците си. Бях малтретиран като дете и ме остави с емоционални белези, които все още чувствам днес, и никога не съм имал увреждане, разстройство или болест, с която да се боря. Затова се чувствах свръхчувствителен към това, което хората мислеха и казваха за бебето ми. Необходимостта да я защитим дори в утробата, за да променя възприятията на хората, беше огромна. Моят защитен майчински инстинкт беше силен. Една лъвица, мечка от гризли, член на истинските домакини нямаше нищо за мен. До този момент, това, което беше „погрешно“ с дъщеря ми, беше във фокуса на дискусиите на всички и, разбира се, и на моите собствени. Бях готов да се съсредоточа върху това коя е тя, а не с какви увреждания е имала.
Попитах колегата си дали няма да каже на други хора за дъщеря ми. Не се срамувах от бебето, което растеше вътре в мен, но все още беше трудно да се говори за това - особено когато се сблъсках с нея. Както се очакваше, тя беше напълно разбиране и извинение; не осъзнавайки въздействието на нейните действия. Следващото нещо, което направих, беше да разпозная присъщите способности в собствените си чувства и страхове. Както всеки, който можеше да ни съжали, всеки път, когато се оплаквах от вродените дефекти на дъщеря си, подчертах нейните разстройства за това коя е тя.
Разговаряйки, обучавайки хората и възприемайки различията си, имах възможност да променя разказа. Приключих призива на играта им на счупен телефон и започнах нов разговор, който бе безкрайно по-надежден и за който обичам да говоря. Трябва да говоря за моето момиченце.
Като говорех за това, аз празнувах човека, когото един ден щеше да стане вместо да оплаква „нормалното“ дете, което си мислех, че съм загубила. Любовта, която имах към нея, дори и тогава, беше силна и силна, лично и в социалните медии, не бях срамежлив да обясня нейните вродени дефекти. Също така не се срамувах да й обясня : коя е тя, как е и колко много я обичам. Никой не иска тяхното бебе да бъде болно. Никой не желае болест или болест за детето на друго лице. Но това се случва. Всеки ден. Церебрална парализа или рак в детска възраст, синдром на Даун или Spinibifida, или всякакъв брой вродени дефекти при раждането, които засягат един на 33 бебета всяка година.
Исках да говоря за вродените дефекти на дъщеря ми, защото тя щеше да се роди с четири от тях, а реалността беше, че всеки може да му затрудни да постигне своите етапи на развитие. Те могат да направят трудно за нея да говори или чете или да схваща сложни и абстрактни понятия. Те могат да я направят тромава или некоординирана или социално неудобна. Но като говорех, обучавахме хората и възприемахме различията си, имах възможност да променя разказа. Приключих призива на играта им на счупен телефон и започнах нов разговор, който бе безкрайно по-надежден и за който обичам да говоря. Трябва да говоря за моето момиченце.
По-рано тази година дъщеря ми беше родена с най-красивата усмивка, която някога съм виждал. Тя е родена с упоритост, аз съм горд да кажа, че е получила от мен и издръжливост, която е на баща си. Дъщеря ми е родена със специален кикот, когато тя е гъделичкана и с привързаност към прегръдки. Тя е родена с омраза за дрямка и ранна любов към книгите, дори и да ги дъвче. Дъщеря ми също е родена с четири вродени дефекта при раждането и поради едно от тях е родена без парче от мозъка си. Тя буквално липсва в анатомията. Всеки ден до края на живота си тя ще живее без нея. Всеки ден тя ще живее и ще се учи и ще обича и ще бъде обичана без парче от мозъка си. Но нито една от тези неща няма да я определи. Само тя може да направи това.
И не мога да чакам да говоря за това.