Аз съм майка, живееща с хронична болест и това е така
Когато за първи път чух, че филмът „Нашата грешка в звездите“ и телевизионното предаване „Червената група“ щеше да живее с болест, аз бях екстатичен. За толкова дълго време чувствах, че здравните проблеми в телевизията са изпаднали в „специални епизоди“ и героите, които бяха болни, бяха по-скоро като подпори, рядко важни за централната история. Беше (и все още) е доста рядко да се вижда болест в светлината на прожекторите и да се виждат хората, които живеят с болести, изобразени на екрана. Още по-малко вероятно е да видиш родител, живеещ с хронично заболяване. И все пак познавам тази реалност много добре: аз съм майка на едно очарователно, прекрасно, щастливо малко момче, което тича и спринтва, играе и играе и играе без почивка, докато аз живея с множество хронични заболявания.
Бях разочарован, когато видях за какво наистина се занимаваха TFIOS и The Red Band Society и как ги получиха моите колеги. TFIOS е почти романтизирана, че е болна и приятелите на сестра ми искат своя собствена трагична любовна история. Чувстваше се като някакъв вид извратена шекспирова трагедия, където Ромео и Жулиета имаха рак, а не отрова. Дружеството на Червената група едва ли беше по-добро в очите ми. Изглеждаше по-скоро като Клуб за закуска или някой друг филм за тийнейджъри, където децата се занимават с хижинки, купове и тайни партита.
Наличието на хронично заболяване не е романтично или нервно. Не винаги има щастлив край или урок, който да се научи. Престоят на болницата не се обобщава след половин час и пътуването ми няма 120-минутно време. Дали някои дни са добри или лоши, истината остава: през цялото време съм болен. Няма лекарства за моите условия и дори лечението за облекчаване на симптомите не е гарантирано бързо решение. Може да се усмихвам отвън, но непрекъснато се боря, за да запазя чувството за нормалност отвътре.
Имам няколко хронични заболявания, но двете, които ме засягат най-много, са синдрома на Лупус и Елерс-Данлос (EDS). Въпреки че хроничните състояния са нелечими, те са управляеми. Лупусът е автоимунно разстройство и докато здравата имунна система разпознава чужди неща като грип или инфекции и ги отблъсква, моята, обаче, не може да определи разликата между моето здраво тяло и нещата, които си струва да атакуваме. Така че аз се разболявам, прекалено често усещам болки в ставите, умора и умствена мъгла. EDS може да предизвика подобни симптоми, тъй като това е нарушение на съединителната тъкан и защото имам и хипер-подвижност / тип III. Това означава, че кожата ми е по-разтеглива, двойна е, имам синини и имам болки в ставите и чести дислокации.
Най-трудната част от невидимото заболяване, нещо, което не ви кара да изглеждате болни отвън, е чувството, че трябва да докажете всичко. Загубих групи приятели, възможности за работа и повече, защото хората започват да мислят, че постоянните пристъпи на болест звучат просто като извинения. Иска ми се да не се налага да плащам планове, да извиквам болни или да пропускам социални събития, но няма рима, причина или предсказуемост кога, защо или колко често изпитвам инвалидизиращите ефекти на хроничните ми заболявания.
От момента, в който се събудя до момента, в който отивам да спя, моите условия са фактор в моите планове. Преди да мога да се измъкна от леглото, трябва да проверя, за да се уверя, че няма да се измъкнат ставите, докато спя. (Трябва само да скочиш от леглото и да стъпиш на изкълчен глезен веднъж, преди да се научиш никога повече да не правиш тази грешка, повярвай ми.) Докато минавам през деня си, трябва да изразходвам енергията си. Искам ли да отида на йога с приятел сутрин или да бъда достатъчно добре вечер, за да дам на сина си баня? Има нещо на моя списък със задачи, което се жертва ежедневно само за да мога да функционирам. До края на деня болките в ставите и плащам цената за всичко, което съм направил, без значение колко "лесна" задача изглежда. Никога не искам някой да мисли, че съм мързелив, но животът с хронично заболяване, което хората не могат да видят или лесно разберат, улеснява хората да приемат мен.
Тъй като годините са продължили и болестите ми са се влошили, загубих работа от отпускането на болнични дни или не мога да изпълнявам стопроцентово. Бях дори болна от грип и инфекция на синусите в моята брачна нощ, защото си позволявах да се стяскам твърде много през седмиците преди.
Сега, защото имам син, не винаги имам време да дам на тялото си времето, необходимо за почивка или възстановяване. Непрекъснато се придвижвам напред - не само защото синът ми разчита на мен, а и защото майчинството също го прави. Но се опитвам да забавя и прегрупирам, когато мога. Научих се да не се насилвам над своите ограничения, както когато бях по-млад, само защото не мога да му позволя да плати цената за моята упоритост. И все пак никога не мога да разтърся пълнежа, че съм пропуснал моменти с него. Искам да бъда този, който тича и играе с него, но понякога просто не мога. Мразя малкия глас в главата си, който казва, че не съм добър родител, ако не мога винаги да участвам. Виждайки съпруга ми да тича с моя син, трябва да съм щастлив, но понякога ме кара да искам да плача, защото съм способен да го снимам, без да го изживея.
Често пъти моите много болести ме държат встрани, докато животът ми и семейството ми спринтят пълноценно пред мен и все още се уча да се справя с него.
Въпреки болестите си, научих се как да бъда търпелив, дори когато не искам да бъда. Намерих сила и находчивост, която не знаех, че имам, като съм в състояние да се върна, без значение колко пъти съм бил съборен. Вечно съм благодарен за дребните неща, като да вземам душ, без да се нараня, да бягам, да се навеждам, без да се страхувам да преместя нещо, обгръщам ръцете си около сина си. Създадох приятели онлайн и IRL с хора, които не ме съди, когато съм долу, и не се колебайте да ми помогнете, когато се нуждая.
Най-важното е, че имам син, любящ партньор и въпреки всичките си многобройни недостатъци, тяло, което отказва да се откаже или да се откаже.