Радвам се, че дъщеря ми не изглежда "болна" и мразя себе си за това
Като родители, ние чувстваме толкова много различни видове вина. Вината I-Have-To-Go-Back-to-Work. I-Was-Too-Busy-търси-At-My-Phone-Когато-Вие-Rolled-Over-за-на първо време вината. А моят личен фаворит, напълно неоправданата и неконтролируема, вина, нещо, което се случи-до-ти-извън-на-моя-контрол-но-аз-все още-чувствам-ужасно-за-то. Когато моята дъщеря е била диагностицирана с четири вродени дефекта при раждане на моя 28-седмичен ултразвук, аз се чувствах виновен при мисълта, че някак си съм причинила нейните разстройства. Когато се притеснявах за всичките й вродени дефекти и колко различни биха могли да я направят, се почувствах виновен за способността в страховете си. Но сега, когато тя е тук и прогнозата й е по-добра от очакваното от нас, видът на чувството за вина е толкова изненадващ, колкото и деструктивен. Толкова се радвам, че дъщеря ми не изглежда "болна", а аз се мразя, че се чувствам така. Въпреки, че нейните вродени дефекти са страшни и техните афекти са потенциално опустошителни, тя не изглежда болна и се радвам.
Дъщеря ни има четири разстройства, с които да се бори, но първата й диагноза е била агенезис на тялото, разстройство, при което нервните влакна, които свързват дясното и лявото полукълбо на мозъка, не се развиват, възпрепятствайки способността на мозъка й да изпраща съобщения напред и назад., Характеристиките на това разстройство са огромни, но не всички обхващащи и могат да включват: забавяне в достигането на етапите на развитие, като ходене, говорене или гърненце обучение; лоши двигателни умения; или трудности с езика и разбиране на сарказма или тънкостите. Но тя също живее с colpocephaly, разстройство на невроналната миграция и септооптична дисплазия. Всички са случаи, когато част от мозъка й не успява да се развие напълно или правилно. Симптомите могат да варират от по-трудно усвояване на езика, до невербално увреждане на ученето; гърчове, вариращи по тежест; слепота или затруднено виждане; възпрепятства функцията на хипофизната жлеза и др.
Част от мен вижда потенциалните си симптоми като увреждания, а не като различия или различия. Не само, че ме превръща в бедна междусекторна феминистка, но това означава, че виждам някои от преживяванията на дъщеря ми като по-нисши, просто защото те ще бъдат различни от моите собствени. Често съм се чудил, каква майка мисли по този начин за собственото си дете?
Въпреки това, в зависимост от причината за тези дефекти - като например, генетичен бъг, или основна хромозомна аномалия, като синдром на Andermann или синдром на Aicardi - и как мозъкът на индивида се адаптира към тези дефекти, човек може да изпита всички тези симптоми, някои от тях, или никакви. Всъщност сега има хора, които ходят наоколо, които имат агенезия на тялото и не го знаят, защото никога не са имали достатъчно тежки симптоми (или изобщо), за да предупреждават родителите или лекарите за нещо повече. Тези хора могат само да разберат, че са обикаляли целия си живот, липсвайки част от мозъка им, защото им е необходима ЯМР по несвързана причина.
За всички тези приказки за нейното съвършенство може да дойде ден, когато изведнъж чудото й свърши. Невронът може да се превърне в неуспех и тя може да се възползва. При всичките си настоящи гудене и бърборене тя не можеше да говори.
Дъщеря ми обаче не е от тези хора. Тя ще порасне, знаейки, че най-вероятно поради грешка в генетичния й код мозъкът й винаги ще бъде различен. Когато бях бременна, лекарите ни ни казаха, че няма начин да разберем как нейните заболявания могат да повлияят на нея, което ни остави в някаква неопределеност, чакайки да видим дали веднъж доставено ще имаме „нормално“ бебе или ще имаме интензивни и интубативни инсулти и тестове и операции за справяне. Но по причини, които не знаем, дъщеря ми никога не е изпитвала някой от тези симптоми. Не един. От раждането си тя е безсимптомна. Семейство, приятели, моя партньор и аз съм съгласен, че тя е нещо като чудо; моето малко момиченце с толкова голяма усмивка и растеж от класациите и нейния екип от лекари, които всички казват, че тя се справя толкова добре. Един от тях дори каза - и се кълна, че не правя това - че тя е съвършена. Не мога да не се съглася. Тя е "нормална".
Без значение колко ужасно може да ме накара, всеки път, когато чуя друг родител да обяснява как малкото им страда поради тези заболявания или някакво друго заболяване или състояние, има част от мен - малка, срамна част - която не може да повярва колко съм благодарен, че не е дъщеря ми .
За всички тези разговори за сегашното й съвършенство може да дойде ден, когато изведнъж чудото й ще свърши. Невронът може да се превърне в неуспех и тя може да се възползва. При всичките си настоящи гудене и бърборене тя не можеше да говори. Овладяването на абстрактни понятия може да бъде трудно, като се направи така, че предметите като математиката, езиците или науката да са близо до невъзможни за нея, след като тя достигне училищна възраст. Тя може да е неудобна и тромава по начин, който я отличава от връстниците си. Толкова много неща може да са различни за година или две, или 10. Може да се случи утре. Може би никога няма да се случи, но не мога да помогна на този малък шепот на страх, дори когато осъзная колко щастлив сме в момента. И се чувствам виновен, че не оценявам колко е добра, когато знам, че може да е много по-лошо.
Но да се страхуваш от деня, в който всичко това добро може да се обърне лошо, допуска моето мислене, че въпреки активизма и борбата ми за включване, не мога да се разклатя. Да се страхуваш от последиците от нейните разстройства признава, че виждам нещо, което по принцип е неправилно с тях; че нещо трябва да бъде фиксирано в нея. Това означава, че част от мен вижда потенциалните си симптоми като увреждания, а не като различия или различия. Не само, че ме превръща в бедна междусекторна феминистка, но това означава, че виждам някои от преживяванията на дъщеря ми като по-нисши, просто защото те ще бъдат различни от моите собствени. Често съм се чудил, каква майка мисли по този начин за собственото си дете?
Последното ми тримесечие на бременността беше изпълнено със съмнение, страх и неизвестни. Време, което трябваше да прекарам в радостно очакване, прекарах емоционално в паника. Мисля, че това е, когато създадох малка дупка в сърцето си, място, където живееха негативи и срам. Място, където вярвах, че съм отговорен за разстройствата на дъщеря ми, независимо кой ми каза по различен начин. Там, където държах най-тъмните си мисли и притисках етикети и неповторими думи върху нейната крехка, неродена кожа. Къде, да, почувствах разочарование, че дъщеря ми ще бъде различна.
Чел съм дискусионни табла, пълни с толкова много красиви малки бебета, които са родени много по-зле от моето малко момиченце. Момчета и момичета, които - окончателно - никога няма да направят първите си стъпки. Малките, чиито майки никога няма да ги чуят да казват: "Мамо". Те живеят от операция до операция. Те приемат шепа лекарства за предотвратяване на ежедневни припадъци. И това е рязък и отрезвяващ факт, че някои от тези красиви малки бебета умират. Без значение колко ужасно може да ме накара, всеки път, когато чуя друг родител да обяснява как малкото им страда поради тези заболявания или някакво друго заболяване или състояние, има част от мен - малка, срамна част - която не може да повярва колко съм благодарен, че не е дъщеря ми . И за това се чувствам виновен.
Най-лошото в вината е, че в най-добрия си случай е непродуктивно и в най-лошото, разрушително. Тъй като дъщеря ми се приближава към първия си рожден ден, реших, че съм готов да се откажа от този въртележка, за да се чувствам зле и след това да се чувствам зле за това, че се чувствам зле. Не мога да преброя колко пъти съм си задавал въпроса: Защо прогнозата й е толкова добра, докато други не са? Какво прави нашето семейство различно? И не съм сигурен, че има по-добър отговор тогава: Просто защото е така. Сигурен съм, че лошото здраве на дъщеря ми няма да подобри положението на друго дете и знам, че чувството за лошо чувство за лошо само ме кара да се чувствам по-зле.
Сега обаче съм готов да запълня тази дупка с нещо безкрайно по-положително. Готов съм да предам вината си за благодарност. Защото съм сигурен, че без значение колко е зле друго здраве на бебето на АКС, майката на бебето е също толкова благодарна за детето си, колкото и аз за моето.
Честно казано, моят партньор и аз не знаем защо дъщеря ми се справя добре. Нито докторите ни. Не знаем дали някой ден вече няма да го направи добре. Животът ни е пълен с неизвестни. Надявам се, че ако дойде времето, ще си спомня, че само защото дъщеря ми живее различно от моето, това не я прави по-лоша или по-добра. Просто я прави различна. И когато дойде това време - ако се случи - надявам се, че си спомням, че различно е ОК. Надявам се да си спомня да поискам прошка от всяка майка в моите обувки и за себе си. Надявам се, че ако дойде времето ми, те ще знаят колко съжалявам, че бебето им е пострадало, докато моето не е било така; колко съжалявам за мисленето мислене. Слава Богу, не е тя. Тъй като научих, че вашето бебе или моето, всички сме заедно в това; майки на болни, здрави и ангелски бебета. И единственото нещо, за което наистина сме виновни, е да обичаме децата си толкова много, че боли.