Моят син има аутизъм, и това е какъв е нашият живот заедно
Синът ми Марето беше диагностициран с аутизъм само три седмици преди втория си рожден ден. Сега той е на 5 години и един от най-големите подаръци, с които разполагаме, е, че не знаем, че животът е различен. Точно като дъщеря ми, която е родена, пропуснала няколко пръста, но е разбрала как да яде, пише, използва ножици и изпълнява всякакви други ежедневни задачи, ние не знаем родителството без аутизъм. За нас животът ни е обикновен. Аутизмът е част от нашата история и ние сме невероятно благодарни за него.
Както повечето жени с деца, денят ми започва много по-рано, отколкото бих предпочел. Някои дни започват в 4 часа сутринта, защото шумът, лошият сън или пълната луна ще събудят сина ми. Други дни стартират по-късно, в 7 часа сутринта, и ние сме благодарни за няколкото допълнителни часа, за да "заспим". Хората винаги питат как изглежда нашата сутрешна рутина, но нашият график е идентичен с всеки друг от семейството: ядем закуска, гледаме анимационни филми, играем с играчки, си мием зъбите, опаковаме кутиите за обяд, връщаме на децата си раници, а ние Излез от вратата и тръгваш на училище.
Отнема по-дълбок поглед, за да разкрие колко различен е нашият ден за ден.
Макар дните ни да изглеждат едни и същи отвън, Марето понякога отхвърля това, което е за закуска. Изливам му ОВ. Слизам заедно и после се връщам в кухнята за втори опит. Когато той даде ясно да се разбере, че не планира да яде тази сутрин, аз го приемам, като се придвижвам към лекарствата му. Тогава се обмислям най-добрия начин да го накарам да си мие зъбите. С разстройство със сензорна обработка (SPD), неща като четина върху четката за зъби се чувстват малко като стоманена вълна. Създавам една глупава песен, опитвайки се да направя игра, докато той се размърдва и се движи, за да се измъкне от мивката. Някак си успяваме да преминем през следващото събитие: да се облечем. Отнема около три пъти по-дълго за Марето, отколкото повечето деца на неговата възраст, но аз се боря с желанието да го превземам и устно да го насочвам през стъпките, защото знам, че той сам трябва да научи това умение за живот. Работим заедно и докато връзките му са завързани, по челото ми се образува пот. Уверявам се, че кутията му за обяд е опакована точно. Ако не е същият всеки ден, той няма да яде.
По пътя към училището поддържаме нещата светли и щастливи. Ходенето в училище все още е страшно за Марето и той плаче всяка сутрин, когато е време да тръгне. Така че ние му взимаме реплики от него, позволявайки му да гледа през прозореца, да пее глупави песни или да слуша радиото. Каквото и да го държи усмихнато и спокойно. Стигаме до бордюра в училище и неговата помощ го посреща с прегръдка и усмивка. Получавам буца в гърлото си, дори и сега, когато е време да го целуна за сбогом.
Аз се боря с желанието да се тревожа за пътуването у дома, а понякога, често, губя. Чудя се дали другите деца са добри към него, независимо дали той комуникира своите нужди, ако е уплашен или претоварен.
Връщам се в кухнята и виждам купчината документи в ъгъла на тезгяха. Седя на кухненската маса, телефон в ръка и се обаждам на нашата застрахователна компания, за да направя корекции и да попитам за покритие. Актуализирам календара с назначения за Марето и се опитвам да отделям посещенията с всеки специалист, така че те да не са прекомерни за него и за всички нас. Взимам рецепти и нова храна, надявам се Марето поне да помирише, може би дори да вкуси. След това прелиствам информацията, дадена ми за нови терапии и програми, които могат да му помогнат да се научи, да расте и да изгради житейски умения. Терапията за коне изглежда невероятна, както и терапията за плуване, но аз минавам през нашия бюджет и номерата не са съгласни. Зададох тези неща настрана за друго време, още една година.
Някъде между всички документи, се вписвам в ежедневните задължения, играя с дъщеря си, изпълнявам поръчки и се фокусирам върху собствената си кариера. Няколко дни единственото нещо, за което има време, е филмът на принцесата и рисуването на ноктите. Домашните задължения и документите могат да чакат.
В следобедните часове се качвам на бордюра, докато Марето стига до колата. Никога не престава да ме изненадва как съм го пропуснал след няколко часа, в които го няма. Понякога той ще използва думи, за да ми разкаже за деня си. В други случаи има само сълзи. В един момент Марето е бил обозначен като невербален, но прогресира толкова много с говорна терапия, че изпуснахме този етикет. Когато стане изключително разстроен или стресиран, неговата способност да изразява себе си изчезва.
Ние се прибираме у дома, за да построим железопътни линии, да говорим за Hot Wheels, да погледнем каталога на Ninja Turtles и да четем книги. Моменти на глупаво, чисто удоволствие ескалират до пълна паника при падането на шапката. Една нощ, докато миех съдове, нещо привлече погледа му отвън. Той изтича след входната врата, преди да успея да го спра, и не съм стигнал до края на улицата.
Докато уреждам вечерята, поглеждам и наблюдавам как оцветява кухненската маса с по-малката си сестра и чувствам огромна гордост за тези два ценни подаръка, които ми бяха дадени. Моят списък със задачи остава наполовина завършен, а вечерята ще бъде борба, но знам колко съм късметлия.
Когато е време за легло, Марето отказва първия пижамен връх, който съм му дал. Така че прекараме още три - един е твърде надраскан, а другият твърде стегнат, а последният е твърде ... нещо . Най-накрая той се оправя с първата риза, която опитахме. Прочетох му същата книга, която прочетохме за последните осем нощи, защото Марето обича рутинните и последователни. Лежах до него, колкото и дълго да отнема тялото му да заспи - няколко дни е 30 минути; други - два часа.
Отглеждането на дете в спектъра не е бреме или разочарование. Не виждам сина си като трудно или предизвикателство. Марето просто преживява света от своята уникална перспектива. Не е грешно, просто е различно. Не очаквам той да се впише в кутията за това как трябва да бъдат нещата, така че ние се преместваме и коригираме очакванията си, за да се поберат в неговата форма. Това ми отвори очите за нов начин на живот; по-проста, по-искрена радост.
Не мога да си представя, че моят свят е безкомпромисен или дори колоритен. Марето е научил семейството ни как да расте, да се променя, да измества перспективите, да дава и обича по-добре. Ние сме по-добри хора заради него.