Опасности от дарение на сперматозоиди
Дарения на сперматозоиди ... в САЩ, спазването на насоките за тестване не е задължително.
Шарин и Брайън Кречмар опитаха редица медицински лечения, за да заченат второ дете. След потискаща серия от неуспехи, лекар най-накрая ги посъветва да намерят донор на сперматозоиди.
В продължение на повече от година, Kretchmars, на Оклахома, проучени банки сперматозоиди и донори. Донорът, който избраха, беше семеен човек. Най-важното е, че той имаше чисто здраве. Неговата сперма е била съхранявана в криогенния център на Нова Англия в Бостън и, според уебсайта на лабораторията, всички донори там са били тествани за различни генетични състояния.
И така, Кречмарите си поели дълбоко дъх и влязоха. След изкуственото осеменяване Шарин забременяла, а през април 2010 г. тя родило момче, което нарекли Джаксън.
Но бебето не успя да има движение на червата в първия ден или след раждането. В крайна сметка Джаксън беше притиснат на операция. Лекарите се върнаха с ужасни новини за кречмарите: бебето им изглежда имаше кистозна фиброза.
„Бяхме доста опустошени“, казва 33-годишната Шарина, медицинска сестра. - Първоначално не бяхме убедени, че е кистозна фиброза, защото знаехме, че донорът е тестван за болестта. Мислехме, че трябва да е нещо различно.
Но генетичните тестове показаха, че Jaxon е носил гените за кистозна фиброза. Шарин нямаше представа, че е носител, но беше шокирана да открие, че това също е дарителят на кречмарите.
Неговата сперма, която по-късно ще открият, беше на десетилетия. Дали е било правилно тествано е въпрос на спор.
За съжаление опитът на кречмарите не е уникален, тъй като децата, заченати с дарена сперма, се борят със сериозни генетични състояния, наследени от мъже, които никога не са срещали. Болестите включват сърдечни дефекти, спинална мускулна атрофия и синдром на крехкото Х (най-често срещаната форма на умствена изостаналост при момчетата).
Стотици случаи са документирани, но вероятно има още хиляди, според Уенди Крамър, основател на донорския регистър на братята, която е започнала да помага за свързване на семейства с деца, които са потомци на същия донор на сперма.
Дарените яйца също представляват риск, но заплахата от генетично увреждане от даряването на сперматозоиди е много по-голяма. Донорите на сперматозоиди не са по-склонни да носят генетични заболявания, отколкото всеки друг, но могат да отчетат много по-голям брой деца.
Мащабът на проблема едва сега става очевиден. "Трябва да има надзор и да се регулира индустрията", казва Крамер.
Американската администрация по храните и лекарствата изисква донорите на сперматозоиди да бъдат тествани за заразни болести, но няма федерално изискване банките от сперматозоиди да наблюдават за генетични заболявания. Някои от най-добрите се справят така или иначе, в съответствие с насоките на организации като Американското дружество за репродуктивна медицина, което насърчава банките за сперматозоиди да тестват донори за състояния като кистозна фиброза. Като цяло, самият донор е тестван, а не неговата сперма.
Но спазването на тези насоки не е задължително и практиките за генетични тестове се различават значително. Критиците на индустрията призовават за задължително и последователно медицинско и генетично тестване на всички донори.
"В този ден и възраст, когато имате генетични тестове за около $ 200, няма причина банките сперматозоиди да не могат да осигурят това за клиентите", казва Крамер.
Липсата на нормативна отчетност също затруднява банките за сперма, за да предупреждават сродни семейства или дори донори, когато е открито генетично заболяване при едно или повече деца. И донорските семейства не са задължени да съобщават за раждания или болести на банките за сперма. Тъй като клиниката няма начин да разбере, че сперматозоидите на донора са погрешни, тя може да продължи да се продава дълго след появата на проблеми.
Животът на кричмарите е необратимо променен от болестта на техния син. Кистозната фиброза е прогресивно разстройство, което причинява натрупване на гъста, лепкава слуз в белите дробове, храносмилателния тракт и други части на тялото. Продължителността на живота на някой с болестта е около 37 години.
Всеки ден, Джаксън, сега двама, трябва да вземе повече от 20 хапчета. Той се нуждае от няколко процедури за пулверизиране ежедневно и трябва редовно да носи специална жилетка, която разклаща торса му, за да разхлаби задръстванията в тялото му.
Кречмарите са завели дело срещу криогенния център на Нова Англия, банката за сперматозоиди, която им е продала спермата, използвана за зачеването на Джексън. Оказва се, че спермата е закупена от криобанка, която е затворена преди няколко години. Спермата е дарена преди повече от 20 години.
"Някой ден трябва да обясня на Джаксон, че болката и трудностите, които изпитва, са ненужни и трябва да бъдат предотвратени", казва Шарин Кречмар. - Чувство за безпомощност е, че знам, че не мога да отнема болката на детето си.
Ню Йорк Таймс