- Знам, че ще умрат: приемният татко, който приема само неизлечимо болни деца
Сега, Bzeek прекарва дълги дни и безсънни нощи, грижейки се за лежащо 6-годишно приемно момиче с рядък мозъчен дефект. Тя е сляпа и глуха. Тя има ежедневни припадъци. Ръцете и краката й са парализирани.
Bzeek, тихо, благочестив мюсюлманин, роден в Либия, просто иска тя да знае, че не е сама в този живот.
- Знам, че не може да чуе, не вижда, но винаги говоря с нея - каза той. - Винаги я държа, играя с нея, докосвам я ... Тя има чувства. Тя има душа. Тя е човешко същество.
Съществува остра нужда от приемни родители, които да се грижат за такива деца. Но има само един човек като Бжеек.
"Ако някой някога ни се обади и каже:" Това дете трябва да се прибере вкъщи по хосписа, "има само едно име, за което си мислим", казва Мелиса Тестерман, координатор на DCFS. - Той е единственият, който ще вземе дете, което вероятно няма да успее.
Обикновено, каза тя, децата със сложни състояния се настаняват в медицински заведения или с медицински сестри, които са избрали да станат приемни родители.
Но Бжеек е единственият приемен родител в окръга, за който се знае, че приема недохранени деца.
+++++++
Момичето седи подпряно с възглавници в ъгъла на дивана в дневната на Бжеек.
Главата й е твърде малка за тялото й, която вече е твърде малка за възрастта си. Родена е с енцефалоцеле, рядка малформация, в която част от мозъка й се издава през отвор в черепа й, според д-р Сузан Робъртс, нейния педиатър в Детска болница Лос Анджелис. Неврохирурзите отстраниха изпъкналата мозъчна тъкан малко след раждането й, но голяма част от мозъка й остава неразработена.
Тя е била в грижата на Бжеек, откакто беше на един месец. Преди нея той се грижеше за още три деца със същото състояние.
- Тези деца, това е доживотна присъда за тях - каза той.
62-годишният Бжеек е превъзходен човек с дълга, тъмна брада и мек глас. Най-старият от десетте деца, дошъл в тази страна от Либия като студент през 1978 година.
Години по-късно, чрез един общ приятел, той среща жена на име Доун, която ще стане негова съпруга. Беше станала приемна родителка в началото на 80-те години, преди да се срещне с Бжеек. Нейните баби и дядовци са били приемни родители и тя е била вдъхновена от тях, каза Бжеек. Преди да се срещне с Bzeek, тя отвори дома си като спешен подслон за приемни деца, които се нуждаят от незабавно настаняване или които са поставени под защитен арест.
Bzeeks отвориха дома си за десетки деца. Те преподаваха уроци по приемното родителство - и как да се справят с болестта и смъртта на детето - в общинските колежи.
До средата на 90-те години на миналия век, Bzeeks решили да се грижат специално за терминално болни деца, които имаха заповеди за невъзстановяване, защото никой друг не би ги взел.
Имаше момче със синдром на късата черва, който бе приет в болницата 167 пъти в своя осемгодишен живот. Никога не би могъл да яде твърда храна, но Bzeeks щеше да го седне на масата, със собствената си празна чиния и лъжица, за да може да седне с тях като семейство.
Имаше едно момиче със същото състояние на мозъка, както сегашната приемна дъщеря на Бжеек, която живееше осем дни след като я доведоха вкъщи. Беше толкова мъничка, че когато умря, един майстор-кукла изработил костюм за погребението си. Bzeek носеше ковчега в ръцете си като кутия за обувки.
- Ключът е, че трябва да ги обичаш като собствения си - каза Бжеек. - Знам, че са болни. Знам, че ще умрат. Полагам най-доброто от себе си като човек и оставям всичко останало на Бога.
Единственият биологичен син на Bzeek, Адам, е роден през 1997 г. - с крехко костно заболяване и джудже. Беше толкова крехко, че промяната на пелените или на чорапите му можеше да му счупи костите.
Сега 19, Адам тежи около 30 кг. Когато си е у дома, той обикаля къщата на скейтборд, който баща му направи за него от миниатюрна дъска за гладене, мащабирайки по дървения под, с ръце.
Около 2000 г. Доун Бжеек се разболя. Тя страдаше от мощни припадъци, които щеше да я оставят слаби в продължение на дни. Едва ли можеше да напусне къщата, защото не искаше да се срути публично.
Тя почина през 2014 г.
+++++++
В студена ноемврийска сутрин, Bzeek бутна инвалидната количка на момичето и IV полюса, който носи формулата за хранене в болницата. Беше увита в меко одеяло, главата й лежеше на възглавница с пришити думи: „Татко е като лента, която държи дома ни заедно“.
Температурите се подскачаха нагоре-надолу тази седмица, а момичето изстинало. Нейният мозък не може напълно да регулира телесната си температура, така че единият крак беше горещ, а другият - студен.
Бжеек разтърка бузата си и я хвана за ръката. - Heeeey, мамо - промърмори той в ухото й, успокоя я.
За Bzeek, болницата е станала втори дом. Когато не е тук, той често говори по телефона с много лекари, застрахователи, които се борят за това, кой плаща за всичко това, за адвокатите, които я представляват.
И все пак, Бжеек - който трябваше да получи лиценз да се грижи за нездравословни деца, и който получава около 1700 долара на месец за грижата си - не е в състояние да вземе медицински решения за нея.
Робъртс влезе в стаята с изпита, усмихвайки се на чорапите и роклята на момичето.
- Това е нашата принцеса - каза докторът. - Тя е в красивата си рокля, както винаги.
Робъртс познава Bzeek от години и е виждал много от неговите приемни деца. По времето, когато това момиче е на 2 години, каза Робъртс, лекарите казват, че няма повече намеси за подобряване на състоянието й.
- Никой не иска да се откаже - каза тя. - Но бяхме претърсили опциите.
Но момичето, което е хванато за хранене и медикаментозни тръбички поне 22 часа на ден, е живяло толкова дълго, колкото е заради Bzeek, каза докторът.
- Когато не е болна и е в добро настроение, тя ще плаче, за да бъде задържана - каза Робъртс. - Тя не е вербална, но може да покаже нуждите си.
"Нейният живот не е пълно страдание. Тя има моменти, в които се наслаждава и е доста доволна. И всичко това е заради Мохамед."
LA Times