"Тони, друго бебе е умряло": страхът от наблюдение на правителствата развалят нашите бебета
Дана Макафери, която почина от магарешка кашлица след 4 седмици.
- - Ако сте против имунитета, погледнете тази снимка на сина ми.
- Ваксината за грип 2015: кой трябва да го получи, кога и защо
Изминаха шест години, откакто коклюшът отне живота на четири-седмичната Дана Маккафери. Нейните родители са ядосани, че уроците, извлечени от трагичната загуба на семейството им, не са достатъчни, за да спасят други бебета, включително 32-дневната Райли Хюз, от същата съдба.
Тук, Тони Маккафери, майката на Дана, пише за опита си.
5 февруари винаги е трудно. Всяка година празнуваме рождения ден на нашата дъщеря. Но тя никога не може да издуха свещите си. Тази година, вместо да я гледаме в детската градина, плакахме до нейния гроб.
Това е, което магарешка кашлица е направил на семейството ми. Това е, което е направил на 11 други световни семейства от 2008 г. насам. Това е, което прави с един на 200 бебета, които го хващат.
На 17 март 2015 г. съпругът ми Дейв ме позвъни на работа.
- Тони, друго бебе е умряло - каза той тихо. - Името му е Райли, а майка му току-що ме е разменила. Това се случи само днес. Той е на 32 дни, също като Дана.
Видяхме снимките на красивите големи очи на Райли, които надничаха от шарената му шапка. Толкова чудо. Толкова много да очаквам с нетърпение. Толкова много отнеха.
После затворих очите си и видях очите на Дана, широки от страх, когато тя ахна за въздух, молеше ми за помощ. Чух пискливи тревоги и отчаяни викове на „синьото кодиране“, когато Дана влезе в сърдечен арест.
Само пет дни преди смъртта си бяхме изпратени у дома от лекаря за четвърти път.
"Това е просто студ", казал лекарят ми.
През деня Дейна изглеждаше добре. Но привечер симптомите ще се спуснат. Беше неспокойна и запушена, сякаш се опитваше да прочисти гърлото си. Сменяхме се да седнем с нея. Всяка нощ тя се влошаваше малко.
При третото ми посещение, моят лекар предложи да тестваме бронхиолит и магарешка кашлица. За първи път някой спомена тези думи на мен.
На 4 март 2009 г. животът ми се промени. Дана беше положила положителни резултати за магарешката кашлица и GP ми нареди да отидем в болницата.
Не бяхме разтревожени. Мислехме, че болницата може да я оправи.
В рамките на 10 минути от пристигането си в болницата Дана имаше първата си неуправляема кашлица. Тялото й трепереше силно, докато кашлицата замълча, тя се превърна в синьо и спря да диша. Сестрата спокойно задържа кислорода на лицето си и каза: - Да, класически магарешка кашлица.
Няма лечение или лечение за магарешка кашлица. Просто кислород. Дана имаше до 10 пристъпа на кашлица на час. Точно когато се възстанови, щеше да започне друг.
Постепенно тя беше взета от нас. Не можех да я кърмя, тъй като това предизвика атака. Тя беше поставена върху тръба за хранене. След това, когато не можеше да диша сама, бяхме прехвърлени на въздух до Бризбейн, а Дана беше поставена на вентилатор.
Нашата история е често срещана сред семействата на жертвите на магарешка кашлица.
Не бяхме предупредени за магарешка кашлица. Не ни беше казано, че възрастните имат нужда от бустери. Бяхме изпратени у дома от нашите лекари, че им е казано, че е "само настинка", бронхиолит, рефлукс.
За бебетата, които оцеляват, много от тях са хоспитализирани в продължение на седмици. Други отнемат месеци. Техните изтощени родители се изпращат у дома с инструкции за КПР, а техните бебета продължават да пристъпват на кашлица и да се справят с апнея месеци. Родителите не спят поради страх, че бебето може да спре да диша.
Сега ние сме белязани от онова, на което сме свидетели. Ние сме страстни да предупреждаваме другите родители.
Само един месец преди да се роди Дана, комисията препоръча въвеждането на безплатна програма за подсилване на кашлицата за нови родители и баби и дядовци в NSW. Тази препоръка се намираше на бюрото на един министър.
В деня след смъртта на Дана, правителството на NSW потвърди смъртта на Дана в същото медийно съобщение, което стартира програмата за свободен бустер. Следват Виктория, Куинсланд, Западен свят и световната столична територия (Северната територия вече я е въвела и все още го прави).
Това ни помогна да се справим. Усетихме, че от трагедията ни дойде нещо добро.
Но епидемията се влоши.
През 2010 г. в Южен свят умира сладко момче от пет седмици. Нямаше бустерна програма, нямаше предупреждения за родителите. Няколко дни по-късно правителството на South Worldn въведе бустера за притежателите на концесионни карти.
В началото на 2011 г. красивата Кристиан Рийд, която е само на 14 дни, умира от магарешка кашлица във Виктория.
Няколко седмици по-късно, скъпоценен Кайлис Смит беше на животоподдържане. Неговите съкрушени родители го изключиха за Великден. Беше на пет седмици.
Тогава всеки постигнат напредък започна да се разпада.
Кандидатурите към Консултативния комитет по лекарствените помощи (PBAC), за да получат усилвател на кашляща възрастна възраст в Националната програма за имунизация (НИП), бяха отхвърлени. Въпреки че експерти по света препоръчват ваксината, PBAC искаше по-нататъшни изследвания, за да оправдаят цената от 25 долара за ваксина, но не смяташе, че 20 000 долара на ден струват едно дете да остане жив на вентилатор.
В резултат на това беше направена федерална кампания за повишаване на осведомеността и държавите не искаха да плащат повече.
През 2012 г. Виктория и Куинсланд спряха програмите си, а с това и предупрежденията.
Тогава Малакай Тейлър умира в Куинсланд на 6-седмична възраст. Семейството му не беше предупредено, не бяха предлагани бустери, а Малакай беше изпратен няколко пъти от GP.
Тъй като световните държави взеха бустера, САЩ, Великобритания, Белгия и Нова Зеландия въведоха усилвател на магарешката кашлица за бременни жени в третия си триместър. Този невероятен пробив означаваше, че майка може да премине антитела към бебето си, така че те са родени с известна защита. Това намалява риска от умиране на бебе с повече от 90%.
Жестоко е да гледате едно нещо, което би могло да спаси бебето ви, да не се прилага правилно.
Светът изчака до юли 2014 г. за Куинсланд да въведе безплатния бустер за бременни жени, а пристигащото правителство на Виктория почете тяхното предизборно обещание, въвеждайки го в началото на 2015 г.
NSW, WA, Tasmanian и ACT всички изчакваха препоръките на Worldn Technical Advisory Group, които трябваше да се появят през юни тази година.
И тогава красивата Райли Хюз умира.
На следващия ден WA и NSW обявиха, че ще финансират бустера. Виктория също така ще предложи на бустерите свободни нови бащи.
Тук има ужасен, реактивен цикъл.
Ние сме опустошени, че трагедията ни не може да предотврати смъртта на Райли и толкова много други бебета. Разгневени сме, че онези хора, които имат задължението да се грижат за нас - правителствата - продължават да отменят наследството на децата ни.
Ние сме разочаровани, че лекарите, акушерите и акушерките не предоставят последователни съвети за усилвателя на коклюш.
Колко бременни жени, които четат това, са били предупредени за магарешка кашлица? Казали ли сте, че може да имате бустер в третия триместър? Знаете ли, че всеки възрастен и дете, което влиза в контакт с вашето новородено, трябва да бъде в крак с бустера?
Правителствата, моля, прочетете поредицата коментари на Facebook страницата на Light for Riley, която показва объркването, което преобладава.
Защо е оставено на скърбящите и изтощени семейства да направят промяна?
За семейството на Хюс нито един медицински експерт не е казал на Катрин да направи ваксинацията с магарешка кашлица през третото тримесечие.
На всеки няколко години има огнища на кашлица. Имунитетът от ваксината или инфекцията може да отслабне - толкова бързо, колкото три години. Няма смисъл, че веднага след като епидемията се разсее, правителствата оттеглят програми.
Моля пишете на Вашия федерален депутат и държавен или териториален здравен министър. Или подпишете тази петиция.
- Всяко правителство на държава и територия трябва да финансира безплатния аутопсион за жените и техните партньори по време на бременност или след раждането - докато не бъде включен в Националната имунизационна програма на Британската общност.
- Отделите по здравеопазване трябва да предоставят ясни съвети за това колко често бременни жени и възрастни се нуждаят от бустер.
- Необходимо е да се разработят прости инструменти, за да се подтикнат заетите здравни работници, като например прост чекбокс на антенатални карти и формуляри за приемане.
- Правителствата и Световната медицинска асоциация трябва да работят с общопрактикуващите лекари и здравните кабинети на национално ниво, за да запазят усилвателя, което ще направи по-евтино и по-лесно достъпно за всички възрастни.
- Лекарите трябва да бъдат бдителни и да тестват за магарешка кашлица. По-бързата диагноза предотвратява разпространението и е жизненоважна за спасяването на живота на бебетата.
Не искам повече родители да страдат от това страдание.
Загубихме бебетата си. Нуждаем се от гласовете на всички нови и очакващи се майки да се борят за твоята.