„Нямахме надежда“: невероятната история на Бентли Йодер, бебето, родено с мозъка му извън черепа му
Възпроизвеждане на видеорепортаж VideoPlay VideoDon't Play
Бебе, родено с мозък извън черепа
Запознайте се с бебето, родено с енцефалоцеле, рядко състояние, при което мозъкът му расте извън черепа му.
Точно по график, Сиера Йодер влезе в труд.
Беше нощ на Хелоуин и тя носеше оранжева тениска с тиква, която покриваше корема й. Беше украсено с името на новия син и очакваната дата на раждане: "Бентли. Поради 10/31/15."
Йодър и съпругът й, Дъстин Йодър, скочиха в колата и тръгнаха към болницата - но без никакви бутилки, без никакви памперси, без столче за кола, в което да заведат новородения си дом.
Те бяха натъпкали една светлосиня със звезди и съвпадащи панталони и топли, размити чорапи.
Двойката очаква скоро да погребе сина си в него.
Dustin и Sierra Yoder, от Sugarcreek, малък град в Охайо, знаеха, че Bentley има рядко състояние, при което мозъкът му се разраства извън черепа му. Сиера Йодер каза, че лекарите са им казали, че синът им няма да живее дълго след раждането му. Ако той не умре, казала, че лекарите предупреждават, той ще живее без познавателна функция.
Тя каза, че тя и нейният съпруг са били призовани да обмислят аборт - и те - но през нощта преди процедурата, те избрали да продължат бременността.
Ето ги, само часове след доставката. Планираха да се срещнат със сина си. Тогава кажете сбогом.
"Ние бяхме много развълнувани да се срещнем с него, дори ако беше само за един час, " каза Сиера Йодер. "Бяхме просто облекчени, че той е стигнал толкова далеч и ще се срещнем с него, живеейки и дишайки."
Но Бентли, според родителите му, имали други планове.
Сега на 7 месеца той е жив и нащрек, след като хирурзите в Бостънската детска болница съставиха план за това, кой нарича „дядо“ на случаи, за да върне мозъка му в черепа му.
"Това беше спасителна процедура", каза Марк Проктър, главен неврохирург в Бостънските деца. - Но това няма да възстанови нормалния живот.
Всъщност Бентли ще има борби.
Енцефалоцеле е рядко вродено заболяване, при което мозъчните херния на бебето от черепа в утробата и костите не се образуват правилно около него. Частта от мозъка, която се намира извън черепа, обикновено е покрита с тънка кожа или мембрани, според Националната организация за редки заболявания.
Центровете за контрол и превенция на болестите заявяват, че всяка година в Съединените щати около 375 бебета - или един на всеки 10 000 - се раждат с малформация, която може да предизвика психически и физически проблеми, проблеми със зрението, гърчове и мускулна слабост в ръце и крака. Причината не е известна.
Сиера Йодер каза, че първата й бременност и раждане са лесни и синът им е здрав.
През декември те започнаха да планират Bentley. "Опитвахме се за малко момче или малко момиченце - не ни пукаше", каза тя. - Просто искахме да се уверим, че Бо има брат.
Следващия месец те бяха бременни с едно.
Вторият път, каза Сиера Йодер, нещата изглеждаха нормални. Бебето започна да рита и рита. Тя и мъжът й спореха за идеалните бебешки имена.
На 22-та седмица, каза Сиера Йодер, тя и съпругът й отишли да отидат при лекаря, за да открият секса на бебето. Докторът й притиснал стомаха си за ултразвук и надникнал.
Тогава, каза тя, стана мрачен - и ужасът ги удари.
Йодер каза, че изглежда, че нещо не е наред с главата на бебето. Може би му липсваше короната. Може би повече. Не беше ясно. Така че, каза тя, тя и съпругът й са били изпратени в болницата за по-нататъшни изследвания.
- Започнах да мърдам веднага - каза тя. - Не мислех, че ще успее.
Нито лекарите й.
Неврохирурзите в болница в Кантон обясняват вроденото състояние на Бентли и казват на Йодерс, че бебето им има слаб изстрел за оцеляване.
"Ако го направи, " каза Сиера Йодер, лекарите им казали, "той няма да бъде съвместим с живота." Нямахме никаква надежда.
Тя каза, че лекарите са призовали двойката да помисли за аборт - и да го разгледа бързо - защото тя вече е била толкова далечна в бременността си. - Това беше най-тъмната част от цялото нещо - каза тя. - Решихме да прекратим този ден. Не искахме той да дойде на света и да страда.
Те определят дата: 26 юни 2015 г.
Но двойката започна да се бори с решението си, все още се чудеше дали трябва да прекратят или да го освободят и да го държат, докато той умре. - В нощта преди процедурата казах на Дъстин, че не мога да го направя - каза Йодер. - Имаше голяма въздишка на облекчение. Беше много щастлив.
Лекарите им предоставиха брошури за погребални домове в района, включително информация за погребения и кремации, каза Йодер. Тя каза, че иска да бъде кремирана, но не можеше да мисли за смъртта му преди раждането му.
Двойката се съгласи с името Бентли Рос Йодер.
Започна да мисли за първите му неща - първия път, когато се срещна с него, първия път, когато го държеше, и се надяваше, че това не е трайно.
Ето ги, само на минути от доставката.
От 20 часа нощта на Хелоуин Сиера Йодер бе раждала. Тя каза, че болничната стая е изпълнена с емоции - не тъга, а вълнение за бебето, което ще се срещнат, независимо колко кратко време ще бъде заедно.
В деветия час започна да настоява. Петнайсет минути по-късно се роди Бентли.
"Всички бяхме емоционални", каза тя. - Чакахме го толкова дълго.
Дъстин Йодър преряза пъпната връв на Бентли. Сестрите го увиха в одеяло. Никой не го почистваше, измерваше или изсмукваше течностите от гърлото му. Наложи се Бентли да влезе в ръцете на родителите си. Всеки момент, който семейството имаше с него, беше ценно. Защото всички знаеха, че всеки може да е последният.
- Беше съвършен - каза Сиера Йодер. - Наистина нямаше значение колко време сме имали. Бяхме просто благодарни, че трябва да го задържим.
- Но той плачеше, дишаше и се движеше - добави тя. - Всички ние просто се взирахме в него. През първите четири или пет часа от живота ни всички чакахме да се случи нещо.
Но не.
Тридесет и шест часа по-късно Сиера Йодер каза, че Бентли не е бил свален; Членовете на семейството го предаваха наоколо.
- Погледнахме към сестрата и казахме: „Какво да правим сега?“. " тя каза. Лекарите казали на семейството да вземат дома си от Бентли и да организират хоспис грижи.
Така и направиха.
Бентли се бореше със здравето си. По-рано, каза майка му, той бил хоспитализиран с респираторен вирус, както и с инфекции на стрептокок и стафилокок в белите дробове. В един момент той бил поставен на дихателна машина и лекарите се страхували, че след като са го премахнали, той няма да може да диша сам.
Но той го направи.
На около 4 седмици Бентли видя специалист в Националната детска болница в Колумб, щата Охайо. След като прегледа своята ЯМР, Сиера Йодер каза, че неврохирургът й е казал, че мозъкът на Бентли - както частта в черепа, така и извън него - е твърде повреден и няма да оцелее, "така че в този момент нямахме никакво доверие."
На около 4 месеца той бил откаран в клиниката в Кливланд, където хирургът казал на родителите си, че изглежда използва мозъка си, но хирургът не знаел дали може безопасно да бъде върнат в черепа му.
Тогава семейството отиде в Бостънската детска болница. Дъстин и Сиера взеха Бентли, за да се срещнат с хирургическия екип, който вижда няколко тежки случая с енцефалоцеле всяка година. Проктор, неврохирургът и Джон Миара, главен пластичен хирург на Бостън, създадоха хирургична стратегия.
Бебето, на 5-месечна възраст по това време, имаше торбичка, издаваща се от черепа му, която съдържаше значителна част от мозъка му - частта, която контролира моторната функция и решаването на проблеми, и частта, която контролира зрението. За разлика от много случаи на енцефалоцеле, масата на Бентли, която сега е била заровена под одеяло от златни къдрици, не можеше да бъде премахната; той го използваше.
Неговият Бостънски детски хирургически екип използва 3D-печатни модели, за да планира и практикува своите маневри. Meara каза, че Bentley има 100 кубически сантиметра мозъка извън черепа си, така че хирурзите трябва да разширят черепа му, за да го поберат. Те съставят план да направят няколко вертикални резена в черепа на Бентли и да го оставят да се отвори по някакъв начин, за да направи повече място. След това, каза той, специалните разтварящи се плочи щяха да държат района отворен и мозъкът на Бентли щеше да се върне обратно в черепа му.
На 24 май екипът отиде на работа. Те обръснаха къдриците му и отрязаха кожата и мембраните, покриващи мозъка му. Частта извън черепа му включва по-малка част от десния челен лоб и по-голяма част от десния тилен дял, каза неврохирургът.
Лекарите източиха цереброспиналната течност от мозъка на Бентли. След това направиха разфасовките в черепа и отпуснаха мозъка обратно в главата му, каза Меара, добавяйки, че екипът е взел остатъка от костите от разфасовките и ги е кръстосал над главата, за да затвори пропастта.
Пет часа по-късно Бентли се възстанови.
В чакалнята семейството му - родители, баби и дядовци и по-голям брат, - заключиха очите на хирурзите, които вървяха по пътя си. "Когато ги видяхме, сърцата ни паднаха", каза Сиера Йодер, обяснявайки, че им е било казано, че операцията ще отнеме много повече време. - Паникахме.
Отидоха да видят превързания Бентли, облечен в малка болнична рокля, покрита с анимационни тигри и лежаща в болнично легло. - Беше буден, гледаше ни - каза Сиера Йодер. - Той не беше раздразнителен. Той просто лежеше там, като взимаше всичко.
Почти месец след операцията на мозъка на Бентли майка му каза, че сега е в състояние да вдигне глава. Той яде. Той се усмихва. Той блъска.
- Косата му нараства отново - каза Сиера Йодер. - Сега прилича на брат си.
Никой не знае точно как ще изглежда бъдещето на Бентли, но майка му каза, но ядрите отново имат надежда. "Защото колко различен е мозъкът му в действителност, те нямат с кого да го сравняват, " каза Сиера Йодер и добави, че лекарите мислят, че "той ще има благотворен живот. Просто трябва да го направим стъпка по стъпка."
Вашингтон Пост
Следвайте Fairfax World във Facebook
Следете Fairfax World в Twitter