Трябва да си купим време за Жозефин: расата на изследователя на рака да спаси собствената си дъщеря
Д-р Мат Дън е в състезание с времето, за да не само да спаси живота на дъщеря си, но и 20-те други световни деца, които са диагностицирани с нелечима форма на рак на мозъка всяка година.
Когато става въпрос за детски рак, никой не е по-страшен от DIPG. За рак изследовател д-р Мат Дън, диагнозата на дъщеря му е довела до неговото собствено изследване, което един ден може да доведе до излекуване.
17 февруари 2018 г. е ден, който ще бъде завинаги запечатан в съзнанието на д-р Мат Дън.
На водещия изследовател по ракови заболявания в Медицинския изследователски институт на Хънтър и съпругата му Фийби, личен лекар, им беше казано, че тогавашната им двегодишна дъщеря Жозефин е имала смъртоносен тумор в мозъчния й ствол, който в крайна сметка ще претендира за живота си.
Всичко, което искам за Коледа, е друга Коледа #EndDIPG #XmasChemo #RUNDIPG #DIPG pic.twitter.com/iXa4fm4EnI
- Matt Dun (@ MattDun17) 24 декември 2018 г.
Нямаше "ако". Видът на рак на мозъка, който има Жозефин, DIPG, или дифузен вътрешен понтински глиом, няма излекуване и е до голяма степен нелечима, отчасти поради местоположението му, което го прави неоперабилен. Химиотерапията също е неефективна, докато радиотерапията в най-добрия случай забавя напредъка на тумора в краткосрочен план.
DIPG има най-високата степен на преживяване на рака в детска възраст, като повечето деца се поддават на болестта в рамките на една година. По-малко от един процент ще останат живи пет години след диагнозата.
"На семействата се казва, че трябва да се приберат вкъщи и да си направят спомени", казва д-р Дън.
Д-р Дън, който е посветил 10 години от професионалния си живот на намирането на нови лечения както за възрастни, така и за детска левкемия, знаеше много малко за DIPG и беше шокиран от наученото в дните след диагнозата на Жозефин.
"DIPG изглежда е избухнал в света. Всяка година в света има 20 нови случая, което означава 20 жертви", казва той.
Докато DIPG се смята за рядък, д-р Дън казва, че смъртността надхвърля повече лечими ракови заболявания в детството.
"Ние губим 101 деца под 15-годишна възраст в света, за да рак всяка година, така че да загубим 20 от DIPG е много", казва той.
В рамките на няколко дни след диагнозата си, Джозефин претърпя биопсия като част от клинично изпитване, провеждано от Центъра за рак на децата в Детската болница в Сидни, Рандвик и Детския институт за рака.
Програмата за нулев детски рак вижда раковите клетки скринирани за генетични аномалии (мутации) и тествани лекарства в лаборатории, преди екип от онколози, клинични генетици и учени да определят индивидуална програма за лечение.
Междувременно Жозефин претърпя 30 дни безценово лечение, въпреки влошаващите се симптоми, последвани от друга ЯМР след две седмици, която показа „огромен, ужасен тумор“, според баща й.
"Тя не се справяше много добре. Всъщност започнахме да обсъждаме палиативните грижи", казва д-р Дън, преди лекарите да започнат Джоузефин за целенасочено лечение, основано на резултатите от по-ранната биопсия.
Джоузефин, която беше много зле и имаше затруднено дишане преди лечението, се подобри "почти мигновено", казва д-р Дън.
"Тя е по-съзнателна и по-добре дишаща", казва той. - Няма съмнение, че е спасила живота й.
Но въпреки облекчението им, д-р Дън знаеше, че подобрението е само отсрочка и започна да финансира тълпата, така че те да имат пари, ако на разположение е международен процес на лечение и да финансират собствените си изследвания.
"Разработих своя собствена изследователска програма, особено фокусирана върху изследване на начини за прогнозиране на прогресията на DIPG в ранните му стадии, както и за тестване на нови лекарствени терапии с цел подобряване на оцеляването", казва той.
Неговото семейство и приятели са помогнали да съберат почти $ 230, 000 до момента чрез дарения, набиране на средства и работещ екип, който включва д-р Дън.
Когато не пише молби за отпускане на безвъзмездни средства, ще намерите д-р Дън в неговата лаборатория, където е успял да определи ДНК от тумора в кръвта на Жозефин, която служи като маркер за показване на туморния растеж.
Докато други в медицинската професия са скептични, подобни нови изследвания от САЩ отразяват неговите открития. За съжаление, неговият собствен анализ на кръвта на Жозефин е един от първите признаци на прогресията на болестта през ноември.
"Дълго време имахме стабилна болест. Но лечението никога не е убивало тумора, просто го е спряло да расте", казва д-р Дън.
Д-р Дън също използва ранните резултати от биопсията на Жозефин, за да види дали съществуващите лекарства могат да бъдат ефективни.
Той има 13 DIPG тумора, които растат в лабораторията и е работил усилено на тестове от 15 до 20 лекарства и комбинации от лекарства. Той вярва, че едно такова експериментално лекарство може да има положителна полза, но не знае дали ще е навреме, за да спаси Джозефин.
Способността му да "раздели" означава, че е продължил нормалното си работно натоварване, посрещна трето дете в семейството си, провел маратон и половин маратон, за да събере пари за своите изследвания и прекарал известно време с Жозефин.
Макар да знае, че шансовете са срещу тях, той не се е отказал от надеждата да ни "купи малко повече време" и казва, че "медицинските изследвания са ключът".
Доцент Давид Зиглер, който ръководи програмата „Нулев детски рак“, казва, че много малко се знае за DIPG до последните няколко години, когато научните изследвания най-накрая хвърлят светлина върху болестта.
"За първи път, заедно с нашите сътрудници в чужбина, сме разработили лабораторни инструменти, които ни позволяват да изследваме този тумор по-подробно от всякога, " казва той.
"Вече имаме една от най-големите изследователски програми в света, посветени на разработването на нови лечения."
Доц. Зиглер казва, че изследователите научават повече за DIPG, като изучават туморите на децата, които участват в програмата.
"Тяхните тумори в момента се оценяват от най-съвременни техники, като например молекулярно профилиране и роботизиран скрининг с висока пропускателна способност, за да се намерят ключови цели, които биха направили тези агресивни DIPG туморни клетки податливи на специфично лечение", казва той.
Освен създаването на национална туморна банка за тумори, доцентът Ziegler изследва нови стратегии за лечение, включително използването на наночастици, натоварени с противоракови лекарства, за насочване на DIPG и други туморни клетки.
"Колкото повече лекарства можем да проверим, толкова повече възможности ще можем да предоставим на пациентите с DIPG", казва той.
"Преди петдесет години на родителите на деца с левкемия беше казано, че" това е нелечима болест, нищо не можем да направим. "Сега 85 до 90% от тези деца са излекувани.
"Вярваме, че ще можем да постигнем същото за пациентите от DIPG."
Тук можете да направите дарения за лечението на Жозефин.
Желаещите да финансират изследванията на д-р Дън могат да намерят подробности тук.
Тук могат да бъдат направени дарения за научните изследвания на доцент Зиглер.