Когато решите, че вашите бебета със специални нужди трябва да са последното ви бебе
Винаги съм искал две деца. Бях възпитан като единствено дете, а съпругът ми беше един от четирима. За нас човек изглеждаше твърде малко, а четири изглеждаха твърде много; две бяха перфектното число.
Влюбихме се, когато бях на 28, но нямахме първото си бебе, докато бях на 37. Въпреки че се чувствах сякаш просто започваме, когато ставаше въпрос за разширяване на семейството ми, здравните ми доставчици ми напомниха през целия път първата ми бременност, която бях на "напреднала майчина възраст". Знаех, че ако ще имаме второ бебе, няма да имаме време за губене.
Когато първата ни дъщеря беше на 9 месеца, решихме да започнем да опитваме отново. Съгласихме се да не чакаме, тъй като рискът от раждане на дете със специални нужди само ще се увеличи, когато станах по-възрастен. И три седмици преди навърших 39 години отново бях бременна. Планът ни беше перфектен.
По някакъв начин реших, че откакто замислим преди 40-тия си рожден ден, ще бъдем ясни и ще имаме две здрави деца на възраст. Когато хората ме попитаха дали искам момиче или момче, взех назаем ред, който бях чувал толкова често: "Не ми пука, докато бебето е здраво. Това е всичко, което има значение."
Но когато бебето - момиче - се роди с понтоцеребеларна хипоплазия тип 2, тежко неврологично разстройство, всичко се промени.
Минаха 14 месеца, за да бъде диагностицирана, а дори и тогава не бяхме сигурни каква ще бъде нейната прогноза. Неврологията е трудна; Научих, че мозъкът може да расте и да се адаптира добре при някои обстоятелства, но в други може да има регресия и атрофия. Нямахме ясна индикация какво ще се случи. Само времето ще покаже. Но се тревожехме, че нашето малко момиченце може да се нуждае от постоянна грижа до края на живота си.
И мислите ни също се обърнаха към голямата й сестра. Ще бъде ли тежест за нея да бъде единственият невротипичен брат на човек със значително увреждане? Ами ако не се разбираха? Какво ще стане, ако тя не вземе сериозно подчинението си, ако тази топка се озове в двора й, когато баща ми и аз си тръгнем? Какво ще стане с нашата дъщеря с увреждането? Ами ако нашата невротипична дъщеря трябваше да се грижи за нас и в нашата старост? Трябва ли да обмислим да имаме друго дете, така че когато пораснат, двамата биха могли да споделят цялата тази отговорност?
Ще призная, че се вълнувах от перспективата за друго бебе. Обичах да съм бременна. Обичах да преживявам раждане и да имам ново бебе, за да се срещна. Но съпругът ми не беше толкова развълнуван. Той смяташе, че като се има предвид нашата ситуация, три ще бъдат твърде много. И колкото повече го обсъждахме, толкова повече осъзнавах, че идеята да го правя отново е обезсърчителна и за мен; Бих на 40 години с новородено, две деца на възраст под 3 години - едно с тежки специални нужди - и пълно работно време. Проверих бебешката си треска и се върнах към това как винаги съм искал две. Но все още ми се струваше, че това е правилното решение за нашите деца. Почувствах се затихнала.
Говорих с един приятел за него, който трагично загуби сестра си, когато тя растеше. Тя ми каза, че според нея правилната причина да имаш дете е, защото наистина искаш, а не защото смяташ, че това ще е от полза за всеки друг. - Нямате друга бебе, за да защитите нито едно от вашите момичета - каза тя. - Наистина нямаш представа как ще стане нещо за някого от тях. Имаш бебе, ако искаш едно, и само ако искаш.
По това време, като част от процеса на диагностика и лечение на по-малката ни дъщеря, преминахме през обширни и скъпи генетични тестове. Нашият невролог подозираше, че нейното разстройство е причинено от някакъв генетичен вариант, който един или и двамата ни носеха, но цялото секвенция на екзомите не се появи нищо. Това насади в главите ни семена, че ако имаме друго дете, това дете може да има същия проблем.
В крайна сметка, ние решихме да не се опитваме за трета и да съсредоточим всичките си усилия върху децата, които вече имахме. Беше тъжно да скърбят загубата на мечтата на трето бебе, но знаех, че трябва да се откажа от всички неща, които си мислех, че трябва да се случи, и просто да се съсредоточа върху повишаването на двете ни дъщери по най-добрия начин, по който знаехме как.
След като спрях да се опитвам да контролирам всичко, осъзнах, че нещата се разделят красиво. Нашите момичета са на 16 месеца. По-възрастният е развил чувство на състрадание и безпокойство, че аз твърдо вярвам, че тя не би имала сестра си да се развива обикновено.
И въпреки (или може би заради) техните различия, те са изключително близки. Когато се опитвам да се почувствам раздразнен, защото не мога да ги накарам да спрат да се карат за нещо незначително, си спомням как си обещах, че ще се радвам, ако малката се превърне в когнитивно типично достатъчно, за да се бори срещу голямата си сестра.
Може да нямаме два типични деца, но определено имаме два типични братя и сестри. А за нас два наистина бяха перфектният брой.
Тази история първоначално се появи на POPSUGAR World, прочетете го тук.