Как да се справяме с кошмарите на всеки родител
"Сега трябва да отидеш направо в болницата" ... думи всеки родител се бои.
Откриването на животозастрашаващо заболяване през целия живот е кошмар на всеки родител. Но тъй като Кери Маккалъм научава, диабетът не е краят на света.
Никога няма да забравя този момент. Беше 25 януари 2011 година. Следобедът беше мътен и топъл, а съпругът ми Джон и аз седяхме в пицария в Нютаун, във вътрешния Сидни, с нашата дъщеря, Марли, 3 и син, Джак, 4 месеца. За първи път се почувствахме достатъчно смели, за да излезем с ново бебе и малко дете за ранна вечеря .
Спомням си, че гледах през масата. Марли и Джон седяха срещу мен на перваза на прозореца, който се удвои като пейка. Прозорците бяха отворени зад тях и вие можехте да почувствате енергията на Кинг Стрийт, когато колите минаваха покрай стените, покрити с графити, а пешеходците се разхождаха у дома от еднодневно пазаруване. Ние бяхме първите хора в ресторанта, които не бяха модерно рано. Трябваше да съм щастлив и развълнуван, че съм навън. Но се чувствах напрегнат и притеснен.
Бях живял с подтискаща загриженост около месец. Поведението на Марли стана непредсказуемо. Беше ирационална и сълзена, а само искаше да гледа телевизия. Дори мразеше да ходи в парка. Доказваше, че е трудно да пътува с тоалетна, трябваше да ходи непрекъснато и беше агресивна да държи бутилката с вода по всяко време. Дълбоко в себе си знаех, че нещо не е наред, но не беше така, сякаш не се чувстваше добре - просто ... нещастна.
Отначало го приписвах на новото бебе в къщата. Тогава се зачудих дали тя е отегчена след един месец у дома си по време на коледната почивка. Може би просто се нуждаеше от старата си рутина.
Но днес беше необичайно. Тя се мъчеше да намери енергия, за да дъвче пицата. Плюс това ядеше пицата - винаги е била нервен ядещ с малък апетит и никога не би опитала дори парче. Но продължаваше да дъвче уморено. За пръв път тя изглеждаше почти крехка. Реших да я заведа в личния лекар.
На следващия ден се насочи към къщата на нашата детегледачка. Когато звъннах, Андреа ми каза, че Марли е заспал в 11 часа сутринта. - Изглежда така уморена - каза тя, като звучеше притеснена.
Сърцето ми започна да блъска. Влязох в колата и се качих, чувствах, че гърдите ми се стягат. За щастие бях записал среща с нашия GP през следобеда, така че се опитах да се отпусна, мислейки, че вероятно ще е вирус. Когато стигнах до къщата на Андреа, Марли беше в добро настроение. Но тя сякаш се движеше бавно. Малките неща бяха твърде много за нея, сякаш нямаше енергия. Не знаех, че това е буквално проблемът.
Отидохме при лекаря. - Е, жизнените й свойства са добри - каза личният лекар. - Да направим тест на урината. Не ми отне много време - Марли непрекъснато трябваше да пишка - и взехме пробата обратно.
- Ох - каза тя.
"Какво не е наред?" Попитах.
- Мисля, че трябва да седнете - отвърна тя. Погледнах я и видях сълзи да забиват очи.
"Какво не е наред?" - повторих аз.
- Вашата дъщеря развива диабет - каза тя. - Сега трябва да отидеш веднага в болницата, в рамките на час. Тя се нуждае от инсулин. Ако не се чувстваш способен да шофираш, можем да те вземем линейка.
Опитах се да обработя новините. Не знаех какво да кажа. Как се случи това? Никой в семейството ми или Джон не е имал диабет. Марли никога не беше имала нищо лошо с нея. Винаги беше здрава, Джон и аз бяхме здрави и здрави. Не разбрах.
Събрах всички и се олюлях обратно до колата и се запътих в болницата. Джак не беше спал цял ден и се нуждаеше от кърмене. Трябваше да се свържа със съпруга си. Бяхме допуснати за спешна помощ. Очевидно тежко дехидратиран и неспособен да преработва никаква храна (която обясняваше нейния изключителен глад, настроение и жажда), Марли беше закачен за UV катетър и катетър. Тя е диагностицирана с тип 1 (или младежки) диабет - нелечимо, животозастрашаващо заболяване - и нашето образование започна.
През седемте дни в болницата видяхме много експерти: педагози, ендокринолози, социални работници, психолози и медицински сестри. Това беше мъгла от безсънни нощи, кърмене, игли, сълзи, една пристъп на хранително отравяне (мен) и загуба на свобода, която никога няма да получим. Научихме за коригиране на инсулиновите дози и как да инжектираме Марли с игли няколко пъти на ден, и че тя трябва да яде точни количества въглехидрати (и не повече) в определени часове всеки ден. Трябваше да промушваме пръста й, за да проверим нивата на кръвната глюкоза на всеки 2 и половина часа, преди всяко хранене, всеки ден и след това три пъти през нощта. И открихме, че дори и да направим всичко това правилно, високите нива на кръвната захар все още я карат да се чувства ужасно и мрачно, а ниските нива могат да доведат до хипогликемична кома. Да не говорим за сериозните дългосрочни последици, ако не получим добър контрол.
Имунната система на Марли е разрушила панкреаса и не е в състояние да преработи храната, за да произведе енергия. Щеше да има нужда от инсулин, за да оцелее завинаги. Събудих се, като исках всичко да си отиде.
Пристигането обратно у дома беше нервно. Нямаше повече медицински сестри или лекари, които да се връщат обратно, въпреки че знаех, че можем да се обадим, ако имаме нужда от помощ. Имахме съвсем нова рутина. Марли вече не можеше да пасе. Отклоняването на гладен тригодишен стана трудно. Въпреки нашите най-добри усилия, нивата на кръвната захар йо-йо донякъде навсякъде, както и нейните настроения. Трябваше да настроим алармата си, за да изпитаме кръвта й през нощта: 9:00, 12 и 3 часа. Добавете бебето за кърмене, а двамата с Джон бяхме близо до срив.
Чувствах се изолиран и сам. Хората бяха съпричастни, но не осъзнаваха колко консумират. - Много хора го имат, така че съм сигурен, че ще се оправиш - каза един, обърквайки го с по-често срещаната форма, тип 2. - Тя ще израсне от нея, нали? - каза друг. - Има късмет, че е толкова млада, защото няма да знае нищо друго. И, "Защото ли сте яли много захар, когато сте били бременни?"
Бързо напред шест месеца и ние ставаме по-уверени в справянето с това всеки ден. Знаем, че диабет тип 1 е управляем, въпреки че понякога е труден и непредсказуем.
Но ние не знаем какво причинява Тип 1 или защо се увеличава (повече от 122 000 Worldns го имат и всички са зависими от инсулин за цял живот). "Тя може и наистина порази всеки", казва Майк Уилсън, главен изпълнителен директор на фондацията за изследване на младежката диабет. "Въпреки това, това е по-често при деца в развитите страни, както и при тези с генетична предразположеност. Не е предотвратимо и няма нищо общо с ръста, теглото, диетата или начина на живот. твърде много сладоледи. "
Диабет тип 2 е по-чест, но до 60% от случаите могат да бъдат предотвратени. Това е свързано с начина на живот, а генетиката също играе роля. Повече от един милион Worldns, предимно възрастни, страдат от диабет тип 2 с много повече недиагностицирани. "Основната разлика е, че само пет до 10% от страдащите стават зависими от инсулин, " казва Уилсън. Диабет тип 2 е най-бързо развиващата се болест в света (275 души развиват тази форма на болестта всеки ден).
Ангажирам се да запазя дъщеря си колкото е възможно по-здрава. Отнема време и усилия и ние не винаги сме перфектни, но работим усилено. Всички ядем същата диета като Марли - здравословна. Звукът е скучен? Не наистина - няма съмнение, че си струва. Наднорменото тегло и не контролирането на нивата на кръвната захар може да увеличи шансовете на дъщеря ми за много сериозни усложнения. Искам тя да има най-добрия шанс да живее дълъг и здравословен живот.
Марли ме вдъхнови. Тя е приела игли и кръвни тестове като част от ежедневния живот. Тя яде зеленчуци, защото това получава. Партиите са трудни за навигация, но ние управляваме. Тя е забавно, умно и красиво момиче, което се наслаждава на фитнес, плуване и танци и посещава дневните три дни в седмицата.
Аз се тревожа за нейното бъдеще. Какво ще се случи в училище? Какво да кажем за лагери и спални, или за тийнейджърски години и алкохол? Какво ще стане, ако се закленим някъде без храна или инсулин? Аз се тревожа, че тя ще падне в кома, докато тя спи. Аз се тревожа за приятелите и бъдещите партньори, които се грижат за нея. Аз се тревожа дали ще се погрижи за себе си.
Надявам се, че изследователите намират лек, но аз не го фиксирам. Толкова съм благодарен, че може да живее пълноценен живот, благодарение на инсулина. Понякога ми липсва спонтанността на нашия стар живот. Междувременно ние правим каквото можем, за да живеем в момента и да живеем възможно най-добрия живот.