"Животът ми с ФАСД, невидимото увреждане"
Клеър Дюли сподели своята история за Insight на SBS ONE.
А 22-годишният страдалец на фетален алкохолен спектър разстройство споделя какво е искал да живее с болестта.
Винаги съм знаел, че съм различен от другите деца. Винаги съм казвал и правя странни неща, които другите деца не биха направили. В училище беше много трудно да се създават и поддържат приятели. В клас се борех - наистина беше трудно да се разберат и запомнят неща. Просто ще бъда наистина претоварен и празен.
- Новата кампания срещу FASD: Бременна пауза
- "Пиех по време на бременност и детето ми има FASD"
Затварянето е като затваряне - както мозъкът ми просто се изключва. Понякога се измъквам от него, но обикновено хората трябва да казват името ми отново и отново, за да ме върнат. Лекарите го наричат сензорно претоварване. Това ми се случва много.
Всеки ден слагам „социална маска“ и се преструвам, че съм нормална. Ако един човек говори, ще гледам какво правят другите хора и ги копирам. Ще се смея, когато се смеят. Ще се усмихвам и кимам и ще се опитам да кажа правилното нещо. Чувствам, че трябва да направя това, за да се справя в живота. Тъй като изглеждам нормална и нормална, хората очакват да действам нормално. Хората не виждат, че имам мозъчно увреждане.
Едно от нещата, с които се боря, е да помня нещата. Това е смешно, мога да си спомня телефонни номера и шеги, но не мога да си спомня важните неща или конкретна инструкция. Ако промените моята рутина, не мога просто да съхраня нова информация в мозъка си, трябва да напиша всичко.
Също така наистина се боря с гнева си. Най-глупавите неща го задействат. Нещо го искри и ескалира много бързо и ще започна да крещи и крещи. Аз буквално ще се измъчвам като две години. Отнема много, за да ме върне обратно. Когато отново съм спокоен, се чувствам виновен. Чувствам се доста вцепенен и тъжен.
Понякога разказвам лъжи и измислям истории, за да направя приемната си грижа и майка ми лоша, за да мога да играя на жертвата. Знам, че звучи ужасно. Просто обичам да се чувствам като жертва, защото това означава, че не трябва да се обвинявам за поведението си, мога да обвиня някой друг.
Често се питам какъв би бил животът ми, ако майка ми не беше пила, докато беше бременна с мен. Понякога бях ядосан с нея, но след това се успокоих и осъзнах, че не е виновен за нея. Тя не знаеше, че е бременна с мен, докато тя не беше на три месеца и никой лекар не я предупреждаваше да не пие. Тя не знаеше, че всяка нощ щеше да ми навреди.
Спомням си, когато бях диагностициран за първи път с фетален алкохолен спектър (FASD). Чувствах облекчение, когато знаех, че има причина да се боря така, както правя. Но след облекчението дойде тъга и гняв и разочарование, че няма лек за това.
Получаването на диагноза беше много трудно. Моят приемник ме отведе до много различни лекари, но никой не беше чувал за FASD. Дори и днес много лекари и специалисти, които посещаваме, никога не са чували за него.
Опитах се да получа помощ от много години, но услугите винаги ме отблъскват. Казват, че съм прекалено сложна и не могат да ми помогнат, защото FASD не е класифициран като официално увреждане в света. Това ме прави много разстроена и разочарована. Чувствам, че не трябва да нося слухов апарат или да седя в инвалидна количка, за да получа прием и помощ. Имам невидимо увреждане.
Би било чудесно, ако повече хора разберат какво е FASD. Чувствам се ядосан, когато чувам, че лекарите казват на жените, че е добре да пият дори малко количество по време на бременността. Има много деца там като мен, които са живото доказателство, че алкохолът може да увреди мозъка на бебето. Няма безопасно ниво на пиене по време на бременност, така че защо да поемате риска?
Животът е много труден за мен в момента. Имам хранително разстройство, което консумира всеки час на ден и гневът ми е извън контрол. Но имам късмет да имам хора в живота си, които ме обичат и се опитват да ми помогнат. След като получа някаква помощ, бих искал да отида в TAFE и да направя творческо писане. Това е добра практика!