Има нещо нередно с моя син - но никой не знае какво
Когато разбрах, че идва, той вече беше по-голям от епизод на екрана на ултразвука. Бях на два месеца и можех да видя забележимата му глава и тяло, както и донякъде продълговатите крака и пъпките, които ме гледаха от сонограмата. Там той - моят Амос - четвъртото дете, за което копнеех, но в крайна сметка се бях отказал. Вече имахме три здрави деца, оживен живот и чувствахме дълбоко съдържание. Въпреки че исках четвърти, намерих мир с нашето решение. Дори насърчавах съпруга си да получи вазектомия. Животът щеше да продължи напред с три деца. И все пак там е Амос. Поглеждайки назад, сега се чудя дали не сме пропуснали нещо. Маркировка на екрана. Смяна на позицията му. Знак, който би ни казал, че нещо не е наред с бебето ни. Следа. Всичко.
Неговото раждане, не съвсем седем месеца по-късно, беше малко бурно. Само 30 минути след като бяхме стигнали до болницата, аз бях на операционната маса, претърпявайки първия си c-раздел. Когато тя свърши, Амос не падна толкова добре в този свят. Нашият педиатър ни каза, че е имал хипоспадия - състояние, при което отворът на уретрата е бил отдолу на пениса му, а не на върха, според клиниката на Майо - и че по-късно му е нужен хирургичен ремонт. Също така забелязах веднага след раждането му, че и двете му очи сякаш се лутаха навън, особено от лявата му страна, макар да го приписваха на новородено. Но за да сме сигурни, говорихме с нашия педиатричен офталмолог, който каза, че Амос вероятно ще се нуждае от операция за редуване на екзотропия (несъответствие на очите, според Американската асоциация за детска офталмология и страбизъм) и с шест месеца Амос носеше очила и ние кръстосвахме неговите очила. дясното око да насърчи лявата му ръка. Скоро след като имахме поставени ушни тръби, след като открихме, че е чувал, че е под вода, поради позиционирането на неговите Евстахиеви тръби, както и преобладаващото натрупване на течност в двете уши. И това е само официален доклад за това какво може да бъде фиксирано на хирургическо ниво.
Поглеждайки назад към снимките, аз знам, че Амос често е затварял очите си и за разлика от усмивката му сестра на три седмици, когато потърсих лицето му за проблясък на усмивка, ме оставиха да чакам. Тя не дойде и не се случи, не на две, четири, шест, осем или десет седмици. За мен беше много страшно, от вида на ужас, който толкова силно отзвуча, че никой не го спомена.
Спомням си как интервенционистът го наблюдаваше да лежи на одеялото на пода на хола и невинно пита какво може да направи. - Това е - отвърнах аз.
На три месеца Ейми най-накрая се усмихна, но облекчението, което очаквах, не дойде. От предчувствие аз потърсих мнението на генетик от детската болница в Маями. Бяха проведени няколко кръвни теста и се върнаха, без да показват нищо, а след това и лекарят прекоси Амос с гребен с фин зъб. Тя го произнесе „ОК“, макар да призна, че не е 100% сигурна. Той все още имаше няколко „маркера“, както ги наричаше: широко разпръснати зърна, ниско набрани уши, които също бяха малко заострени, хипоспадия и екзотропия (където един или и двете очи се обръщат навън, според Американската асоциация за детска офталмология). и страбизъм). Той не изглеждаше мрачен, каза тя, и въпреки че никога не бях срещал тази дума, прочетох намеренията и разбрах: Той не изглеждаше деформиран и това беше добър знак.
Отидохме у дома, за да „изчакаме и видим”, и го направихме, като чакахме и пренебрегвахме страха, заложен в тези летни месеци. На 10-месечна възраст имах Amos, оценен за физическа терапия и хранене. Знаех, че трябва да яде твърди частици, но той се задъхна и повърна след няколко хапки всеки път, когато се опитахме. Но аз запазих тези подробности за себе си, все още поддържайки надежда, желаейки всичко да си отиде. Мога да премигна, а нещата отново ще са добре. Можех да спя и да се събудя от този лош сън. Но аз го направих, опитах се и нищо не се промени.
Спомням си как интервенционистът го наблюдаваше да лежи на одеялото на пода на хола и невинно пита какво може да направи. - Това е - отвърнах аз. Аз бях майка на Амос, жена с магистърска степен по ранна интервенция и докторска степен по образование, която се специализира в детското развитие. И аз бях невеж. Изведнъж бях майка, заседнала на един остров и цялото образование в света не можеше да ме спаси или Амос. Бях смутен и смирен. Защо чаках? Изведнъж светът около нас започна да се разплита отвъд моя контрол. Не успях. В себе си. Моя син. В ролята ми на майка.
Но нямах време за самосъжаление. Затова погълнах сълзите си и гордостта си и трябваше да работим.
Издигането на Амос е пътуване с голяма радост, тъга, страх, болка, тревожност, нежност и сълзи. Ние търсим ефузивна диагноза, която се отдалечава с всяко назначение на лекар и тест. С всеки ден и тест, който се връща празно, аз се боря за баланс между желание и приемане, загриженост и огромна консумация, надежда и признание за нашата реалност.
Накрая Амос седна на 11 месеца и след това пълзеше на 14 месеца. Скоро след това, за първи път видяхме нашия педиатър по развитие и той предложи ЯМР като начин да се обясни евентуално мозъчните аномалии. Успяхме да се обадим в услуга и ЯМР беше на следващия ден. Не знам дали бих могъл да устоя на чакането. ЯМР показва няколко аномалии - забавена миелинизация (по-малко от средното количество миелин, покриващо нервите му, което означава по-бавно движение на сигналите, според Националния център за биотехнологична информация) и леко изпъкнали сфери (което може да означава по-малко мозъчна маса), според Джон Хопкинс - въпреки че тези наблюдения сами по себе си не се вписват в обхващащо име или диагноза. Макар че бяхме облекчени, нямаше доказателства за сериозен неврологичен проблем, отново бяхме оставени да се чудим. Предполагам, че новините не са добри новини, но знам по-добре.
Без значение колко далече пътуваме в търсене на отговори, никой не може да ми даде единственото, което искам.
Бях претърсил рафтовете в търсене на отговор за това какво не е наред с Амос и не можах да го намеря. Бях сигурен, че ако изкопая малко по-дълбоко, на корицата ще има книга с прекрасно момче или момиче в очила; такъв, който потъва в живот с дете с забавяне на развитието или липса на "истинска" диагноза. Защото това е, което Амос има: диагноза, която никой не може да назове; закъснение никой не може да сложи пръстите си. Издигането на Амос е пътуване с голяма радост, тъга, страх, болка, тревожност, нежност и сълзи. Ние търсим ефузивна диагноза, която се отдалечава с всяко назначение на лекар и тест. С всеки ден и изпитания, които се връщат празни, се боря за баланс между желание и приемане, загриженост и огромна консумация, надежда и признание за нашата реалност.
Нашият най-нов специалист (орален двигател) написа това официално резюме относно нашия син:
Амос не движи устната си мускулатура. Той няма почти никаква мобилност на горните устни, няма закръгляване на устни и няма момент на бузата. Вместо това, Амос винаги е в високо положение на челюстта (с много външни челюсти, като се опитва да планира звуците), езикът му не се движи и не се разделя движението на челюстта / устните / езика.
Тези изключително сложни наблюдения означават, че Амос премества челюстта и устата и езика си като една единица. Той почти постоянно премества долната си челюст от едната към другата страна. Той има подходяща интонация за звуци, но той не може да направи “B” или “D” звук. Реалността е, че Амос е повече от година зад колегите си. Научи се да ходи точно преди втория си рожден ден и все още пада доста малко. Той просто се учи как да излезе от бордюра, докато други деца на неговата възраст са тичащи и скачащи. Думите му се равняват на „мама“ и „нагоре“, далеч под 50-250 думи, които той трябва да има досега, и изречения от две до три думи, които се очакват от двама и половина години, според клиниката на Майо., Въпросите за неговото закъснение ни следват навсякъде: на площадката, пазаруването, църквата, дори аптеката.
Посещаваме лекаря на ухото, носа и гърлото, за да наблюдаваме ухото и слуха му; педиатър, за да може да напише предписанията за многото терапии, които Амос получава; ортопедът да провери хипер гъвкавостта и АФО (скоби на глезена за осигуряване на стабилност); краниофациален хирург да определи всички проблеми с небцето си, които могат да възпрепятстват речта; уролога, за да се увери, че новата му уретра работи правилно; генетикът, който остава абсолютно озадачен; неврологът, който не може да обясни миелинизацията и по-големите сфери в мозъка му; и офталмологът да наблюдава зрението му и да се увери, че очите му се използват еднакво, за да попречи на Амос да загуби още повече визията си. Всяка седмица Амос има четири пъти речева терапия, три пъти трудова терапия и два пъти седмично физическа терапия. Дните ни са пълни с устни двигателни упражнения, разходки из квартала, футболни игри, нощни PTA и споделяне на трите му по-големи братя и сестри.
Въпреки, че чувствам, че вече знам, все още искам някой да ми каже със сигурност, какво ще се случи с моя син. Ще имаме ли някога отговор? Дали отговорът ще промени ли нещо?
Ние работим всеки ден и понякога само постигаме малко. В други дни, ние развеселяваме, когато той пуска подобие на думата "Hola!" Аз съм пристанище на Амос, този, който раздава думите и звучи на съпруга ми между надеждите. Честен съм с по-големия си син, който в 10 разбира, че Амос не е като другите деца на неговата възраст, но като мен, признава, че няма да го търгува с никой друг.
Нося със себе си телефон, за да каталогизирам мислите, които ме тормозят, а също така има дълъг списък от телефонни обаждания, които трябва да се правят късно вечер или по време на часовете, така че всеки следобед, когато Амос дразне: авиокомпания да планира нашите самолетни билети за нашето пътуване, за да видите устен експерт по моторни превозни средства в Кънектикът; подредете седящите, за да помогнете след училище с другите ни три деца, преди баща им да се прибере вкъщи, докато аз и Амос сме далеч; Потвърждавам, че лечението и рецептите му се покриват от нашата застрахователна компания; Още веднъж се обаждам, за да проверя дали той все още е одобрен за Medicaid. Но без значение колко далеч пътуваме в търсене на отговори, никой не може да ми даде единственото, което искам.
Страхът от неизвестното, бъдещето на Амос, надвисва над мен и се опитва да ме заслепи от цялата му чудеса. Въпреки, че чувствам, че вече знам, все още искам някой да ми каже със сигурност, какво ще се случи с моя син. Ще имаме ли някога отговор? Дали отговорът ще промени ли нещо? Уморен съм да се чудя и да се преструвам, че съм тъжен и притеснен. Така че правя избора всяка сутрин да вървя напред с нов дух. Правя това, което мисля, че е най-добро за Амос. Не знам какво ще донесе днес или утре за сина ми. Не знам дали някога ще имаме отговори.
Мечтите ми за него са част от колекция, а не като тези, които създадох за другите ми три деца. Неговите са по-живи, макар и блестящи в цвят и остри в звука. Бъдещето е далеч и страшно, но днес е прекрасно, прекрасно и пълно със смях. Избирам да живея с приемане, надежда и любов, хумор и сълзи. Може би никога няма да намерим отговор, но в процеса сме намерили много повече.