Майката на четирите повишава информираността за вродената CMV
Майка от Сидни се опитва да повиши осведомеността за вродената CMV в света.
Когато съпругът ми, Хю, и аз бяхме казали, че очакваме близнаци на 7-седмичния ни ултразвук, бяхме нервни и притеснени за това как ще се справим, но също така бяхме много развълнувани и очаквахме с нетърпение да завършим семейството си и да посрещнем два прекрасни нови. чудеса в живота ни .
Бременността ми беше трудна работа, тъй като повечето от тях са. Бях бременна с близнаци, имах сутрешна болест през първия триместър, крайната умора при трите, имах две малки деца, за които да се грижа (Елън 4 и Грейс 2) и се преместихме в къщи, когато бях на 4 месеца. Би било подценяване да се каже, че с 37 седмици аз с нетърпение очаквах да се срещна с близнаците. Те са се разраствали изключително добре и са били едновременно точно в средния диапазон на нормалната за едноплодна бременност. Не бях изненадан, тъй като усещах всяка част от тях. И при двете бебета в седалищно положение бях насрочена за цезарово сечение на 4 ноември 2010 година.
Никога няма да забравя да ги задържам за първи път, докато не забравям факта, че все още бях зашит. Момче и момиче във всяка ръка, това беше великолепно щастлив момент от чиста радост. Сега бях изключително горда майка на четири красиви деца и едва ли можех да повярвам. На 37 седмици и 2 дни родих Emmaline Rose Daly, 3, 37 кг, и Уилям Линдън Дейли, 2, 7 кг. И двамата бяха поставени на кислород за кратко време и бяха поставени в специалната детска градина, но бяха достатъчно добре в стаята с тяхната много анемична майка, след като започнах да се възстановявам от забавен епизод на паралитичен илеус (запушване на червата след операция) и когато бяха 6 дни ние всички се прибрахме заедно.
Докато бяхме още в болницата, Ема и Уилям преминаха рутинно тестване на слуха (SWISH) и за нашата изненада дясното ухо на Ема и лявото и дясното ухо на Уилям се провалиха. Тъй като осъзнавах, че бебетата често могат да имат някаква остатъчна течност, за да се отърват от отрязъците, след като не бях засегната. Отидохме у дома, за да започнем да работим как да управляваме четири деца под 4 ½ години и да се организираме, за да получим повторно изследвани близнаци след няколко дни, надявайки се, че ще е достатъчно време течността да се изчисти. Не беше - и двамата не успяха да тестват отново! Така че бяхме насочени към аудиолозите в детската болница в Рандвик за тест за слуха на ABR (слухов мозък) няколко седмици по-късно. Ема беше първа и както очаквахме, тя имаше само лека проводяща загуба в дясното си ухо най-вероятно поради течност. След това беше ред на Уилям и час и половина по-късно седнахме да му дадем резултатите. Почувствах сълзи по лицето ми, докато слушах с неверие. Уилям имаше двустранна сензорна загуба на слуха, умерена в дясното ухо, умерена до тежка в лявата. Беше
постоянен и не може да бъде фиксиран. Уилям ще се нуждае от слухови апарати до края на живота си. Тогава ни казаха, че имаме избор да направим и други тестове, които можем да направим, за да намерим причината за увреждането на слуха на Уилям. Бяхме споменати и за Worldn Hearing, чудесна подкрепа за хората с увреден слух или за глухите, където Уилям ще може да получи своите помощни средства и да бъде внимателно наблюдаван до 25-годишна възраст.
На 31/2 седмица Уилям имаше изследвана урина за CMV, цитомегаловирус. Когато тестът се върна положителен, аз потърсих бързо Google за вроден CMV (вродено значение, присъстващо при раждането) и бях ужасен от възможните резултати - глухота, слепота, гърчове, церебрална парализа, умствена изостаналост, глобално забавяне на развитието, проблеми с централната обработка, разстройства на поведението и списъкът продължава. Именно тогава решихме да проверим урина на Ема за CMV и както очаквахме, тя също се върна положително. Въпреки, че никога няма да знам със сигурност вярвам, че го хванах на около 29 седмици, тъй като си спомням, че имам възпалено гърло и някои нощни изпотявания по времето, които просто бях поставила за повече бременност. Прекарах една страшна нощ в болница, загрижена, че започвам преждевременно раждане след събуждане у дома в средата на нощта със сърцебиене, главоболие и раздразнителна шийка. На следващия ден се прибрах у дома, мислейки, че всичко е наред. Възможно е, дори и често, но някой да има CMV и да е напълно безсимптомно.
Бях абсолютно зашеметен, за да разбера, че моите близнаци са хванали вирус от мен, докато бях бременна, за която никога преди не бях чувала и колкото повече научих за него, толкова по-страшно се почувствах. В контекста на собствения ми опит бях малко притеснен от всяка от трите си бременности по няколко причини: от години се справях с депресия, осиновявах се и съпругът ми и аз се нуждаехме от помощта на ин витро, за да имаме семейство. Бях преживял 2 IVF стимулации, 10 бластоцисти, 6 прехвърляния, осквернена яйцеклетка и спонтанен аборт след 12 седмици, затова се оказах доста усърден в опитите си да се уверя, че давам на бебетата си най-добрия старт в живота. За всяка от моите бременности не пия алкохол, ям меко сирене, риба черупки или преработено месо. Държех се далеч от дим, дим и химикали колкото е възможно повече, когато живеете в един град и се опитвах да ям здравословно, като приемам витаминен препарат за бременност всеки ден, който включваше фолиева киселина. Доколкото знаех, че имах всичко покрито, но не знаех много.
Скоро разбрах, че най-вероятно съм хванал CMV за първи път, докато съм бременна с близнаците. Има само 1% вероятност вирусът да пресече плацентата ви, ако сте го имали преди, но с 40% вероятност да пресече плацентата, ако не сте го направили. Научих, че това е много често срещан вирус, безвреден за повечето от нас, освен ако, като нарастващ плод, имате уязвима имунна система. Научих, че има убедителни доказателства, че има връзка между cCMV и много още раждания и повече бебета се раждат с вродена CMV, отколкото всяка друга инфекция по време на бременност в света. Открих също, че все още няма ваксина и не е рутинно или протоколно, за лекарите да информират, съветват или проверяват пациентите си за CMV. Не мога да опиша дълбокото си чувство на разочарование от факта, че не съм получил ритуал за избор, възможността да опитам и да защитя бебетата си чрез просто минимизиране на излагането ми, като съм малко по-усърден с хигиена (особено по отношение на моите деца). Абсолютно съм убеден, че бих измил ръцете си малко по-често, не споделях чаши и прибори и давах на децата си допълнителни прегръдки, целувайки ги по главата, а не по устните. Знам, че не винаги ще бъде възможно да го избегнем, но със сигурност, ако намалим излагането си на него, някои може да са достатъчно щастливи, за да избегнат сключването на този ужасен вирус. Не сме ли така намалили смъртните случаи със SIDS, чрез обучение на по-безопасни практики за сън за нашите деца? Когато пуснах децата си да пият от чашата си или да ме целунат по устните, всичко, което мислех, че рискувам, беше студ, някакво допълнително неудобство за себе си. Ако бях осъзнал, че рискувам толкова много повече от просто студ, знам, че щях да направя няколко щастливи промени. Не бихте ли?
Една седмица преди Коледа 2010 г., когато Уилям все още беше само на 6 седмици, той прекара първата си двойка фънки пурпурни слухови апарати. Не бихте повярвали колко пъти лилавите слухови апарати могат да бъдат загубени или загубени за една година !! Трябваше да ги търсим на всякакви места; под шезлонги и възглавници, в кошара на Уил или в леглото ни, в колата и под колата и дори в кутията с лего. Тяхната издръжливост със сигурност е била изпитана, тъй като е попаднала на повърнатото на Уилям, причинено от рефлукс, много пъти и като ема ги дърпа и дръпва много за ужас на Уилям само за да се опита да ги сложи в устата си!
До Коледа съпругът ми Хю и аз решихме да намерим помощ от Центъра на Шепърд за ранната намеса на Уилям с цел той да израсне със същите възможности като всяко чуващо дете, да достигне пълния си потенциал в света на слуха, че ние живеят. Колкото по-скоро можем да започнем, толкова по-добре. Трябваше да направя нещо активно, за да помогна на Уилям. Исках и трябваше да бъда добре информиран и тъй като имаше списък на чакащите поради липсата на държавно финансиране и той идваше към Коледа, любезно ми беше предложена възможността да присъствам на интензивен семинар, проведен през януари за тези, които живеят дълги разстояния от града. За една седмица пътувах до и от семинара с моите четири деца. Срещнах се с някои прекрасни и вдъхновяващи хора с приказни успехи. Персоналът от центъра на Шепърд не можеше да бъде по-любезен и подкрепящ. Освен това те управляваха програма за децата, където чувстваха, че са на почивна програма, особено за тях. До края на седмицата научих огромно количество и намерих голяма мрежа от професионалисти в подкрепа.
В същото време, новороденото PCR на Уилям и Еммалин (Guthrie heal prick test) беше тествано, за да потвърди дали те са имали вроден CMV или случайно са го взели след раждането. Когато техните PCR тестове се върнаха отрицателно, бяхме много щастливи, но също така бяхме информирани, че има шанс един от пет да бъде резултатът неточен. Най-накрая Уилям имаше компютърна томография, за да провери кохлеара, физическата костна структура, която ни дава звук, и да потвърди, че няма мозъчни калцификации. Седмица по-късно се върнах с Уилям, за да видя специалиста по инфекциозни болести за резултатите. КТ на Уилям ни изненада всички, като разкри някои калцификации на мозъка му, останките от минала инфекция. Това е неопровержимо доказателство, че Уилям е имал вроден CMV. Беше ни казано, че с толкова много неизвестни обаче, всичко, което можехме да направим, беше да управляваме изслушването му и да се чувстваме уверени поне, че на този етап не са налице други въпроси. Също така бяхме наясно, че Уилям е имал много реален риск от слуховете му да се влошават с течение на времето, като има и други забавяния в развитието. Плаках по целия път до дома.
След 7 месеца разочароващи плоски тимпанометрични тестове (които показват, че проводящата загуба най-вероятно се дължи на лепилото на ухото) и често съмнителни аудиовербални терапии, отговорът, като напр. август. След това обаче отговорите му не се подобриха, както се надявахме. Оттогава е имал един VROA тест (Visual Reinforcement Orientation Audiometry), или тест за куклен тест, който се счита за ненадежден и 5 кортикални слухови предизвикани потенциала (CAEP). В последния извършен тест той не успява да открие звуците „t“, „g“ и „m“ при 75 децибела със слуховите си апарати, настроени на загуба на слуха между 90 и 120 децибела. Всъщност, ако самолетът е бил на 20 метра, Уилям вероятно би бил щастлив, ако изобщо го чуе. Просто казано, бях опустошен. Мислех, че съм подготвен за този резултат, тъй като почти го очаквах и така бях изненадан и объркан от собствената си реакция, но тъй като моят личен лекар ми каза, можете да сложите бронята, за да се защитите, но това не спира силата на ударът. Тази седмица се превърнах в емоционална бъркотия, която се чувстваше напълно откъсната от приятели и семейство в живота ми, които живееха нормален живот. Чувствах се толкова сам и единствените хора, които разбираха, бяха други майки, които са преминали през нещо подобно.
Уилям наскоро имаше повторен тест на BERA, потвърждаващ, че слухът му се е влошил и сега е дълбоко глух. Миналата седмица той имаше MRI сканиране, което, макар да разкриваше, че неговите слухови, или вестибулокохлеарни, нерви бяха непокътнати, също показа, че той е намалил обема на мозъка и повече течност, отколкото е трябвало да бъде. Все още не знаем какво означава това за него, трябва да изчакаме и да видим, но сме прекрасни, че можем да запазим надежда и се учим да живеем със страховете си от неизвестното. Уилям вече е одобрен за двустранни кохлеарни импланти и е потвърдил резервацията си с болницата за 8 декември, точно навреме, за да бъдат включени, за да може да получи подаръка си за Коледа тази година.
Уилям и Еммалин наскоро са навършили 1 и въпреки че нямаме всички отговори, тъй като все пак, тъй като ще им отнеме време да се развиват, докато ги наблюдаваме, те се справят красиво по свой начин. Освен че е малко забавена и се налага да се справяме с доста лош екзема, Ема благодарно отговаря на повечето от нейните ключови моменти. Тя току-що е започнала да пълзи и вече е станала доста бърза, това е радост за гледане. Уилям продължава да напредва, въпреки че бавното успокоява. Той седи изправен и има по-добра сила и контрол над врата си. Той се търкаля най-вече по гърба си, когато го прегърна на стомаха, тъй като той все още мрази да е на корема му! Той все още не пълзи, но ще го направи в собственото си време. И двамата обичат храната си и много прегръдки, а накрая те са много бонбони, както ми казва добър приятел. Те са невероятно очарователни, радостни и сладки и въвеждат всички, които срещат толкова много любов.
Чрез всичко това аз вярвам, че те са помогнали за укрепване на отношенията между моя съпруг и мен и ни доближиха. Хю остава силен и трябва да се справя с огромни допълнителни външни напрежения, и той е моят рок по време на всичко това. Толкова съм благодарен за постоянната любов и подкрепа, които е осигурил на семейството си. Хю винаги ще се възхищавам, обичам и уважавам вас, докато живея. За моите големи момичета, Елън (сега 5) и Грейс (сега 3), колко прекрасни, ярки и грижовни сте и двамата. Понякога сте били толкова търпеливи и аз също ви благодаря за това колко съм щастлив.
Вродената CMV може да е ограбила Уилям от неговия слух, той може да му е по-трудно да стигне до неговите етапи и може да му отнеме повече време, за да стигне до там, но не е докоснал удивително красивия му дух, защото е съвършен. Той не може да чуе (все още), не може да говори (все още) и не може да ходи или дори да пълзи (все още), но вече ме е научил толкова много.
Съпруга на Хю и мама на Елън, Грейс, Емалийн и Уилям